12/01/2009

News lettre PAH décembre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe – par Luc Boland)

Tous les groupes :
Avec l’avancée du calendrier et la fin des travaux initialement prévue pour février 2009, tous les groupes ont décidé de poursuivre leur travaux jusqu’en mai - juin 2009.

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 11/12/08 – Gosselies – IPG)

1) Evaluation des besoins d’accompagnement.
Le groupe butte toujours sur une évaluation des besoins d’accompagnement :
- D’une part, les chiffres communiqués par la Vierge noire doivent être plus précis (distinction 40% Wallonie – 60% Flandre de demandes d’alloc. Fam. majorées), mais aussi et surtout le type de pathologies (tous les handicap n’ont pas besoin du même accompagnement). Des demandes de précisions sont introduites auprès du directeur de l’administration.
- De même, l’évaluation des SAP et services d’accompagnement en Wallonie et à Bruxelles ne nous permettent pas de mesurer avec précision le nombre d’enfants suivis. Le groupe envisage, par questionnaire, de poser la question à chaque SAP et service d’accompagnement. Les questions vont être rédigés par un sous-groupe.

2) L’accompagnement du patient à l’institut de pathologie génétique :
Les membres du groupe travaillant à l’institut de pathologie génétique nous expliquent les règles fixées par l’institut dans l’accompagnement du patient.

3) L’accompagnement à l’annonce :
Le groupe se met d’accord sur le principe de concevoir la création d’un service de référence, une « permanence à l’annonce du handicap » qui serait un lien entre le milieu médical (médecins et les ass. sociaux des hôpitaux), les SAP - serv. d’acc. et les familles.
Les réunions suivantes entreront dans le vif du sujet : objectifs, cahier de charge, fonction de cette permanence etc.

4) Présence de médecins dans le groupe de travail :
La présence de médecins dans ce groupe est à nouveau évoqué et souhaité. Chacun voit dans ses contacts quel professionnel pourrait rejoindre nos travaux.

5) Ethique :
Le groupe souhaite rencontrer un(e) spécialiste en droit et éthique à propos du secret médical, de ce qui peut être transmis comme info à un tel service (la permanece annonce handicap). Des contacts vont être pris en ce sens.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)
(Réunion du 2/12/08 – Bruxelles - Sapham)

1)  Le groupe se penche sur la manière d’aborder le sujet dans le « livret » : sensibiliser le lecteur (médecin donc) au fait que l’annonce du handicap c’est avant tout une RENCONTRE. Ce document devrait aider le professionnel pour qu’il accompagne les parents au moment où ils « encaissent » cette nouvelle pour les aider à « se remettre en marche ». On réfléchirait à ce qui se passe en amont et en aval de cette rencontre et comment chaque intervenant la vit.
Dans ce but, tout le monde se met d’accord de structurer ce document d’emblée sur l’aspect « rencontre » et donc de développer chaque thème avec simultanément, en miroir, les témoignages des parents, professionnels et quand c’est possible de personnes porteuses de handicap elles-mêmes. L’idée centrale serait de sensibiliser à chaque fois le médecin à ce que tel ou tel aspect (moment de la rencontre, qui est présent, etc.) peut impliquer comme réaction chez les parents mais aussi chez lui, sans vouloir trancher dans ce guide en faveur de telle ou telle attitude à adopter. Le médecin décidera ensuite pour un mieux en fonction de son contexte spécifique.

2)  Le « produit fini » serait alors un document relativement court, synthétique et dynamique, d’une structure moins linéaire qu’un document « classique ». Un document de sensibilisation et pas de formation et qui s’adresse plus à « l’humain » qu’au technicien médecin. Chaque thème évoqué sera introduit par une série de témoignages.

3)  La chronologie des thèmes abordé dans le livret se baserait sur l’origami de la com. sub. de l’Awiph de Liège. Le document original sera communiqué à tous et « mis en miroir » de nos réflexions par Pierre pour la prochaine réunion.

4)  Se pose la question des sources des témoignages : avant de citer tel ou tel témoignage, il faut vérifier que son auteur soit d’accord de le publier (Luc va effectuer un vaste travail de recherche de toutes les sources pour nous permettre de savoir quels témoignages déjà récolté pourront être exploités dans ce livret).

5)  Le manque de témoignages de professionnels : Avant de rechercher davantage de témoignages tout azimut, on va évaluer, pour tous les thèmes, les témoignages manquants.

6)  Le problème de la rédaction du livret est posée : engagement de rédacteurs ou travail interne au groupe ? La question sera abordée lors de la prochaine réunion.

7)  Le travail de synthèse des différentes listes bibliographiques sur l’annonce du diagnostic de handicap sera effectué par l’Awiph.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 16/12/08 – Bruxelles / Inforautisme)

1)  Les réflexions autour d’une campagne de sensibilisation grand public est laissé en suspend dans l’attente d’une rencontre avec des responsables de communication.

2)  Le 4ème portail internet :
Le travail va maintenant se concentrer sur la structure et le contenu du 4ème portail du site Internet : le « tout public ».
Pour ce qui est du site en général, on rappelle que des liens avec des sites de référence pour les 4 portails sont prévus (vers Phare, Awiph etc.).

Réflexions sur le contenu de ce portail :
-    Comment réagir de façon ponctuelle par rapport au handicap dans le cadre d’une rencontre occasionnelle (parking, rue, magasin,…), les bonnes pratiques (idées)
-    Comment écouter les parents, les proches, la personne elle-même et créer un dialogue   respectueux avec les familles afin d’éviter qu’elles se replient sur elles-mêmes.
-    Comment proposer ou s’engager dans un bénévolat qui accorde un répit à tous
-    En page d’accueil, il faudra bien souligner le fait qu’il n’y a aucune obligation d’aide et que chacun fait ce qu’il peut, qu’il est normal et bon de se mettre des limites.

Travaux à venir :
-    Penser à une phrase introductive pour le portail.
-    Se mettre à la place des personnes qui ne savent pas comment réagir face à une personne handicapée et essayer de penser à comment aborder leurs questions.
-    Utiliser des témoignages, citations, extraits de livre et les prendre en exemple pour répondre aux questions qui se posent.
-    Chercher des témoignages de familles, de proches, de monsieur tout le monde pour expliquer les différents vécus  par rapport au handicap.
-    Réfléchir aussi à comment aider une personnes à aborder la question avec des parents qui viennent d’apprendre le handicap de leur enfant.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du 18/12/08 – Charleroi / Awiph)

Le groupe a concentré sa réunion sur une méthodologie de numérotation pour ne pas se perdre, à chaque étape, dans l’arborescence du site et les pages concernées par le travail du moment.
De même, concernant les sources de témoignages, Luc remet un document collectant 213 témoignages et leur source. Idem pour les témoignages collectés par Fr. Rocrelle. Il est convenu d’attribuer des numéros à chacun afin de pouvoir, au final, retrouver les sources des témoignages retenus pour le site.

Il est, par ailleurs, convenu que le site sera composé de témoignages, mais aussi d’extraits de textes et d’articles (avec ref. biographique).Françoise se propose de faire la synthèse de l’organigramme pour la prochaine réunion.

Ceci fait, le groupe entamera le contenu de la page « Famille ».


11:43 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

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