09/12/2008

News lettre PAH novembre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe - par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 13/11/08 - Namur - UCL Mont Godinne)

1) Le groupe se penche sur les statistiques de la Vierge noire.
Il y a 5070 demandes d'allocations majorées par an (données 2007). Ce nombre ne tient pas compte des parents isolés et qui ne font pas la demande.
Age auquel on a décelé le handicap: 18% avant un an / 50% sont décelés avant 5 ans / 15% des dossiers sont refusés / 15% concernent des handicaps lourds, supérieurs à 80% de degré de handicap.
Si il y a +/- 5000 cas par an et si on voit le nombre d'enfants suivis par les SAP, il y a beaucoup d'enfants qui ne seraient pas suivis !

2) Liste des services d'acc. en région bruxelloise et des SAP de la région wallonne  :
Des listes sont remises aux personnes présentes.
-    13 services en région bruxelloises (en excluant les services pour adultes) + 2 non ou pas encore agréées (AP3 BXL, Transition).
-    21 services en région wallonne.
Pour la région wallonne, Bénédicte Dapsens d'Yvoir a relevé que pour un nombre global de 2800 heures, officiellement, 638 enfants sont suivis, sans compter le Chat Botté et l'Accueil qui font un travail différent.
la commission Prossap précise que chaque service est agréé pour 35 dossiers sauf le SUSA qui en a 42 mais on constate dans la réalité qu'ils suivent plus d'enfants que le nombre pour lequel ils sont agréés. Ce serait intéressant de se renseigner auprès de chacun d'eux pour savoir quel est le nombre exact d'enfants suivis.

3) L'accompagnement à l'annonce :
le seul moyen : un centre de permanence où tous les médecin pourraient/devraient s'adresser dès qu'il y a annonce d'un handicap.
Ce centre devrait être le lien entre les familles, les SAP et services d'accompagnements, les médecins et professionnels. Il devrait connaître toutes les infos et aides que l'on peut proposer aux familles et selon tous les types de handicap, comme par exemple chercher quel service d'aide précoce aurait encore de la place pour tel enfant dans telle région...

Des questions, réflexions, idées et pistes sont lancées par les membres du groupe à propos du fonctionnement de cette permanence : à propos du respect de la vie privée, de la nécessité d'un tel service, des intérêts d'une telle permanence , à propos de « l'écoute ».

4) Aspects technique de l'annonce :
Au moment du diagnostic, il faudrait qu'une annonce soit équivalente, au niveau de l'INAMI, à deux visites et se fasse ainsi : une « consultation » pour l'annonce et une deuxième peu après afin que les parents puissent poser toutes les questions et dépasser la sidération de la première annonce, + la présence d'une personne pour l'accompagnement. (PS : dans les centres de génétique, les 2 rdv. sont déjà en pratique : le diagnostique pré-symptomatique prévoit deux rdv.)

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)

Le calendrier de ce groupe n'a pas prévu de réunion en novembre, la suivante étant prévue tout début décembre.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 27/11/08 - Bruxelles / Inforautisme)

Réunion annulée (pas de quorum suffisant et attente de la présence d'une agence de communication).

Prochaine réunion : élaboration du contenu de la page web.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du 20/11/08 - Charleroi / Awiph)

Rappel des 3 objectifs du site:
1.    Les informations
2.    L'écoute
3.    La reconnaissance
➢    Réponses par témoignages ou extraits de textes

Le groupe attaque le contenu de l'arborescence du site par le portail « parents » (4.1).
Arborescence du site qui mène à ces questions :

ACCUEIL    > A1. PARENTS - FRERES - PROCHES > (4.1) PARENT

> QUESTIONS
> INFOS et AIDES

    (renvoi vers A5)

    > (4.2) FRATRIE
    > (4.3) PROCHES

Autres pages depuis l'accueil :

> A2. PERSONNE HANDICAPEE
> A3. PROFESSIONNELS
> A4. PERSONNES SENSIBILISEE
> A5. AIDE ET INFOS

Rubriques de la page « Questions - parents » (4.1) :
A partir d'un dessin réalisé, nous classons les questions déjà listées dans les rubriques suivantes (qui seront peut-être à renommer) :
-    a) Moi (comment je vais, comment je vis cette annonce, ...)
-    b) Mon enfant différent (voir quel terme on utilise % handicap)
-    c) Mon couple
-    d) Ma famille, mon entourage
-    e) La fratrie
-    f) Mon rapport aux médecins, aux hôpitaux
-    g) Mon enfant n'est pas encore né (quand il y a un diagnostic anténatal)
-    h) Renseignements utiles (recherche d'infos administratives, financières, juridiques, sur les ressources existantes...) on verra plus tard où on met cette rubrique

Voir si G et H sont bien à leur place.

Objectif de la prochaine réunion : rechercher des questions et des témoignages ou autres formes de réponses à cette page du site (« parents »).

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News lettre PAH octobre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 9/10/08 - Liège - CHU Liège)

Lors de cette seconde réunion, le groupe se penche sur le contexte de l'annonce :
1.    les professions concernées  : ORL, neuro-pédiatre, ophtalmo, psychiatre, pédiatre.

2.    les lieux où sont posés les diagnostics de handicap :

Hôpitaux, centre  de génétique, centre de référence (ex. SUSA), Centre PMS, SSM, Centre de guidance, CRF,...

A.    Intra-hospitalier :

  • lors d'un examen : échographie dans le décours d'une grossesse.
  • Lors de la naissance : maternité, service de néonatologie, soins intensifs.
  • Lors d'une consultation en neurologie pédiatrique, hémato-oncologie pédiatrique cardiologie pédiatrique, génétique, ophtalmo (par ex : rétinite pigmentaire évolutive).
  • Aux urgences : crise d'épilepsie, convulsions, accident scolaire, découverte fortuite.

B.    Extra-hospitalier :

  • Consultation ONE (pédiatre, infirmière)
  • Consultation médecin traitant
  • Consultation chez le pédiatre de la ville
  • Personnel d'une crèche : retards psychomoteurs, problèmes relationnels, autisme
  • Corps enseignant, troubles du comportement, troubles de l'attention, problèmes d'équilibre de concentration, problèmes relationnels.
  • Domicile : proches - autisme, surdité, retards psychomoteurs
  • L'enfant lui-même se rend compte que quelque chose ne va plus et interpelle ses proches : rétinite pigmentaire, maux de tête, ganglions, fatigue.

3.    L'âge où est posé le diagnostics de handicap :

A. Avant la naissance :
- lors d'une échographie (malformations digestives, cérébrales, spina bifida, cardiopathie graves par ex. ventricule unique) ou amniosynthèse (trisomie 21) ; Interruption de grossesse ? Chirurgie appliquée lors de la grossesse sur le fœtus ?

B.A la naissance :
- Quand l'handicap est visible (trisomie 21) ou détectable (p.sang, recherches génétiques, imagerie médicale, ponctions, biopsies : p.ex. maladie neuro-dégénérative de type amyotrophie spinale dont l'espérance de vie est parfois de quelques semaines seulement.
- Quand l'handicap et/ou la maladie grave sont présents mais pas visibles ou détectables dans l'immédiat.

C. Dans la petite enfance, adolescence ou chez le jeune adulte (avant 18 ans) :
- L'enfant vit sans problème (une vie « normale ») et puis tout d'un coup quelque chose ne va plus : maladie grave (cancer : tumeur cérébrale, tumeur osseuse avec amputation d'un membre, tumeur de l'œil avec énucléation...), maladie grave non cancéreuse, mais neurologique (par ex : maladie de Creutzfelt Jacob, l'enfant en perte d'autonomie grave), maladies orphelines (neuroserpinopathie donnant une dégénérescence rapide et fatale à moyen ou long terme), rétinite pigmentaire évolutive.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)
(Réunion du 21/10/08 - Bruxelles / Sapham)

Après de nombreuses discussions, le groupe ambitionne de créer un document différent et complémentaire au guide méthodologique existant de l'UMH. En l'absence de représentant de l'UMH, le groupe estime d'une part ne pas avoir la légitimité et la formation pour actualiser ce guide et d'autre part, estime qu'il est un support didactique en soi et qu'il serait intéressant de proposer autre chose aux professionnels qui soit complémentaire et/ou différent.

Le projet serait avant tout d'inviter le médecin à se poser des questions (un conflit cognitif ?) qui augmente la prise de conscience de ce qui est entrain de se jouer à ce moment -là.

Le groupe va identifier les thématiques principales intervenant autour de l'annonce de la déficience. Pour chacune d'elles, mettre en parallèle des témoignages de parents, de professionnels. Certains de ces témoignages pourraient se contredire,   alimenter ces questions, expériences, vécus différents par des repères trouvés au sein des études, de la littérature. Ceci devrait aboutir à la reconnaissance que chaque situation est unique et imprévisible mais qu'il y a moyen pour les professionnels de s'y préparer.

Le groupe se penche sur les questionnements que devrait susciter ce livret :
-    Comment je ressens mon rôle en tant que médecin quand j'annonce le handicap ?
-    Qu'est-ce que je fais quand j'annonce le handicap ?
-    Quelle est la responsabilité du médecin dans le processus ?

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 22/10/08 - Bruxelles / Inforautisme)

Le groupe liste et identifie des situations vécues par les familles et susceptibles d'être améliorées par monsieur tout le monde (et figurer dans la campagne radio ou TV) :
1.  Un sourire, un regard bienveillant à l'encontre de la personne handicape et de ses parents, un échange verbal, une main tendue.
2.    Accepter un comportement « hors normes » venant de la personne handicapée, le comportement social différent...
3.    Inviter un enfant handicapé chez soi (goûter, anniversaire,...), inviter ses parents (détente).
4.    proposition concrète d'aide :garder, véhiculer...
5.    écouter les parents, la personne handicapée (plus âgée)

Un spot pourrait reprendre ces différentes situations:
-    inviter un enfant à un goûter d'anniversaire avec son frère, sa sœur.
-    un sourire d'une personne à une maman si son enfant crie, gesticule en rue, dans un magasin.
-    aider un parent avec un enfant en voiturette dans une situation difficile
-    etc.
Remarque : Il ne faut pas faire un spot sur l'inclusion mais l'inclusion doit faire partie du spot.

Divers slogan sont proposés.

Luc se charge de trouver une agence de communication qui accepterait de mettre nos réflexions « en musique ».

Idée d'un quatrième portail sur le site web de la PAH :
Il est important de donner également aux aidants proches et au grand public la possibilité de trouver les informations, des réponses par rapport aux questions qu'ils se posent, à l'aide qu'ils peuvent apporter aux parents, aux personnes elles-mêmes.
Le groupe 4  a envisagé trois accès différents sur le site, un pour les parents, un pour le médical et paramédical et un pour la personne handicapée. Un quatrième portail serait donc à envisager pour les le tout public (ceux qui veulent aider ou s'informer). Le groupe 3 se propose de rédiger le contenu de ce portail.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du /10/08 - Charleroi / Awiph)

Comment rendre le site attrayant pour des publics-cibles tellement variés ?
On ne peut pas penser la réponse à apporter au médecin comme on y pense pour la famille qui prend du temps pour chercher.   Les médecins n'ont pas le temps de parcourir les différents sites.  Ils vont vers ceux qui leur semblent avoir de la crédibilité, et la présentation 'marketing' est un critère essentiel.  Une présentation colorée ne va pas leur sembler assez scientifique.  Et inversement pour les familles.
Cependant, réaliser 3 sites différents ne rencontre pas l'unanimité.
L'idée émergeant des discussions serait d'utiliser les moteurs de recherche spécialisé des médecins.  Un lien pourrait y être créé pour les diriger directement vers les pages destinées aux professionnels, sans passer par la page d'accueil.

Le contenu à aborder (pas de décision à ce stade)
-    Nous restons dans le domaine de l'annonce du diagnostic !
-    Nous ne voulons pas faire doublon de ce qui existe déjà ! > renvoyer vers liens (Répit, coordonnées et adresses administrations, SAP, aides financières, autres aides etc.)
-    Différenciation entre le diagnostic anténatal et postnatal.

Objectifs / thèmes :
-    Légitimation des émotions.
-    Comment en parler? (réaction des autres, réactions au sein de la famille, le couple, la fratrie...)
-    L'avenir

Le groupe souhaite une approche humaniste : « Votre histoire n'est écrite nulle part et par personne.  La vie continue toujours et chacun y trouve son propre chemin ».


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News lettre PAH septembre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe - par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 11/09/08 - Bruxelles / Irsa)

Lors de cette première réunion, le groupe s'est penché sur le projet « référent hospitalier » initié par la commission subrégionale de Liège de l'AWIPH (par Pascale Lambert et Charles Haulet). Ce projet vise avant tout un accompagnement des professionnels en milieu hospitalier.

Il a été également balisé les sujets à étudier :
-    Relevé  du nombre d'enfants suivis dans les services d'aide précoce et d'accompagnement en Wallonie et à Bruxelles.
-    Le nombre de diagnostic de handicap annuel en Belgique.
-    trouver le budget du ministère pour le référent gériatrique alloué annuellement à chaque hôpital.
-    Inventorier les endroits où se posent les diagnostics de handicaps.
-    Construire un projet d'accompagnement global.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)
(Réunion du 24/9/08 - Bruxelles / Sapham)

Lors de cette première réunion, le groupe s'est penché sur la méthodologie et, surtout, les objectifs du livret que le groupe devrait rédiger : un sensibilisation des professionnels.

Le guide Méthodologique de l'UMH est communiqué à chacun. Il est demandé de faire des observations pour la prochaine réunion.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 28/8 et 23/9/08 - Bruxelles / Inforautisme)

la première réunion est mise à profit pour définir le message à faire passer
Le plus important est de cibler l'objectif que l'on veut faire passer et cela via le contenu, la forme et les moyens.

2 cibles (publics) potentielles sont visées :

Aider les parents (travail global de la PAH)
 Sensibiliser le grand public.

Idées à faire passer à un public large :
-    L'handicap existe mais il n'est pas monstrueux, il faut changer le regard.
-    Faire comprendre l'isolement de la famille, la réalité des parents d' un enfant handicapé.
-    Les gens ont souvent peur car ils craignent de devoir soutenir, écouter les plaintes, de se sentir obligés d'aider. Il faut éviter une victimologie des parents qui doivent pouvoir dépasser leur problématique
-    Prendre le temps d'écouter la personne handicapée qui peut même dans certains cas donner un « mode d'emploi ».
-    Les handicapés sont différents ce n'est pas une raison pour les regarder d'une façon différente. Il faut éviter d'enfoncer la personne dans son handicap.
-    La symbolique est différente si chacun fait un pas vers l'autre, si chacun s'accepte comme il est et l'autre comme il est. Tous les hommes sont égaux.
-    Si les préjugés sont levés, c'est plus facile pour les parents. Plus un parent se sent accueilli, reconnu, plus il pourra être efficace pour aider son enfant à progresser.
-    Tout Belge a dans son entourage proche ou moins proche une personne handicapée.
-    Chacun doit revoir sa position personnelle par rapport à l'handicap.

Les formes évoquées (en vrac) sont : spots radio, TV, vidéo, affichage, livre, B.D. mais beaucoup de ceux-ci semblent irréalistes (financièrement ou selon timing).

La seconde réunion est beaucoup plus concrète que la précédente et se recentre sur la problématique qui est la nôtre et les moyens limités.

Cibles à atteindre : le grand public et les proches non directement concernés par le handicap sont cible visée par la sensibilisation. Les parents, la fratrie et les aidants proches sont les bénéficiaires de la sensibilisation.

Est redéfini les objectifs de la sensibilisation qui sont de :
- Briser l'isolement vécu par les parents et les aider à ne pas se sentir isolés.
- Aider les parents à trouver les mots pour expliquer leur vécu, celui de leur enfant.
- Changer le regard du « public », promouvoir un autre regard par rapport au handicap.

Il est demandé à chacun de lister les attentes des parents.

Groupe 4 (site internet)

(Réunion du 16/9/08 - Liège / C/o M-J Lemal)

Peu de personnes sont présentes. Le groupe manque de participants.
Comme il fallait demander un financement du projet par Cap 48, il nous a fallu rentrer un dossier au mois de juillet.  Ceci nous a obligés à avancer plus vite que prévu dans la première étape de conception du site.
Un projet d'arborescence du site est présenté :
-    3 portes d'entrée dans le site : parents, personnes porteuses du handicap et professionnels.
-    Des pages adaptées à chaque porte seront alors proposées.
-    Nous devons décider le type d'informations que nous souhaitons voir apparaître dans le site, ainsi que celles que nous éviterons.
-    Le site sera sans obédience aucune et sans rejet d'aucune philosophie ou croyance.  Chacun doit s'y sentir respecté.
-    Des sites concernant telle ou telle problématique existent déjà.  Il faut nous y référer et y transférer les personnes qui recherchent ce type de réponses.
-    Pas de données médicales.
-    On renvoie vers des sites de référence.

15:43 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |