09/12/2008

News lettre PAH octobre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 9/10/08 - Liège - CHU Liège)

Lors de cette seconde réunion, le groupe se penche sur le contexte de l'annonce :
1.    les professions concernées  : ORL, neuro-pédiatre, ophtalmo, psychiatre, pédiatre.

2.    les lieux où sont posés les diagnostics de handicap :

Hôpitaux, centre  de génétique, centre de référence (ex. SUSA), Centre PMS, SSM, Centre de guidance, CRF,...

A.    Intra-hospitalier :

  • lors d'un examen : échographie dans le décours d'une grossesse.
  • Lors de la naissance : maternité, service de néonatologie, soins intensifs.
  • Lors d'une consultation en neurologie pédiatrique, hémato-oncologie pédiatrique cardiologie pédiatrique, génétique, ophtalmo (par ex : rétinite pigmentaire évolutive).
  • Aux urgences : crise d'épilepsie, convulsions, accident scolaire, découverte fortuite.

B.    Extra-hospitalier :

  • Consultation ONE (pédiatre, infirmière)
  • Consultation médecin traitant
  • Consultation chez le pédiatre de la ville
  • Personnel d'une crèche : retards psychomoteurs, problèmes relationnels, autisme
  • Corps enseignant, troubles du comportement, troubles de l'attention, problèmes d'équilibre de concentration, problèmes relationnels.
  • Domicile : proches - autisme, surdité, retards psychomoteurs
  • L'enfant lui-même se rend compte que quelque chose ne va plus et interpelle ses proches : rétinite pigmentaire, maux de tête, ganglions, fatigue.

3.    L'âge où est posé le diagnostics de handicap :

A. Avant la naissance :
- lors d'une échographie (malformations digestives, cérébrales, spina bifida, cardiopathie graves par ex. ventricule unique) ou amniosynthèse (trisomie 21) ; Interruption de grossesse ? Chirurgie appliquée lors de la grossesse sur le fœtus ?

B.A la naissance :
- Quand l'handicap est visible (trisomie 21) ou détectable (p.sang, recherches génétiques, imagerie médicale, ponctions, biopsies : p.ex. maladie neuro-dégénérative de type amyotrophie spinale dont l'espérance de vie est parfois de quelques semaines seulement.
- Quand l'handicap et/ou la maladie grave sont présents mais pas visibles ou détectables dans l'immédiat.

C. Dans la petite enfance, adolescence ou chez le jeune adulte (avant 18 ans) :
- L'enfant vit sans problème (une vie « normale ») et puis tout d'un coup quelque chose ne va plus : maladie grave (cancer : tumeur cérébrale, tumeur osseuse avec amputation d'un membre, tumeur de l'œil avec énucléation...), maladie grave non cancéreuse, mais neurologique (par ex : maladie de Creutzfelt Jacob, l'enfant en perte d'autonomie grave), maladies orphelines (neuroserpinopathie donnant une dégénérescence rapide et fatale à moyen ou long terme), rétinite pigmentaire évolutive.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)
(Réunion du 21/10/08 - Bruxelles / Sapham)

Après de nombreuses discussions, le groupe ambitionne de créer un document différent et complémentaire au guide méthodologique existant de l'UMH. En l'absence de représentant de l'UMH, le groupe estime d'une part ne pas avoir la légitimité et la formation pour actualiser ce guide et d'autre part, estime qu'il est un support didactique en soi et qu'il serait intéressant de proposer autre chose aux professionnels qui soit complémentaire et/ou différent.

Le projet serait avant tout d'inviter le médecin à se poser des questions (un conflit cognitif ?) qui augmente la prise de conscience de ce qui est entrain de se jouer à ce moment -là.

Le groupe va identifier les thématiques principales intervenant autour de l'annonce de la déficience. Pour chacune d'elles, mettre en parallèle des témoignages de parents, de professionnels. Certains de ces témoignages pourraient se contredire,   alimenter ces questions, expériences, vécus différents par des repères trouvés au sein des études, de la littérature. Ceci devrait aboutir à la reconnaissance que chaque situation est unique et imprévisible mais qu'il y a moyen pour les professionnels de s'y préparer.

Le groupe se penche sur les questionnements que devrait susciter ce livret :
-    Comment je ressens mon rôle en tant que médecin quand j'annonce le handicap ?
-    Qu'est-ce que je fais quand j'annonce le handicap ?
-    Quelle est la responsabilité du médecin dans le processus ?

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 22/10/08 - Bruxelles / Inforautisme)

Le groupe liste et identifie des situations vécues par les familles et susceptibles d'être améliorées par monsieur tout le monde (et figurer dans la campagne radio ou TV) :
1.  Un sourire, un regard bienveillant à l'encontre de la personne handicape et de ses parents, un échange verbal, une main tendue.
2.    Accepter un comportement « hors normes » venant de la personne handicapée, le comportement social différent...
3.    Inviter un enfant handicapé chez soi (goûter, anniversaire,...), inviter ses parents (détente).
4.    proposition concrète d'aide :garder, véhiculer...
5.    écouter les parents, la personne handicapée (plus âgée)

Un spot pourrait reprendre ces différentes situations:
-    inviter un enfant à un goûter d'anniversaire avec son frère, sa sœur.
-    un sourire d'une personne à une maman si son enfant crie, gesticule en rue, dans un magasin.
-    aider un parent avec un enfant en voiturette dans une situation difficile
-    etc.
Remarque : Il ne faut pas faire un spot sur l'inclusion mais l'inclusion doit faire partie du spot.

Divers slogan sont proposés.

Luc se charge de trouver une agence de communication qui accepterait de mettre nos réflexions « en musique ».

Idée d'un quatrième portail sur le site web de la PAH :
Il est important de donner également aux aidants proches et au grand public la possibilité de trouver les informations, des réponses par rapport aux questions qu'ils se posent, à l'aide qu'ils peuvent apporter aux parents, aux personnes elles-mêmes.
Le groupe 4  a envisagé trois accès différents sur le site, un pour les parents, un pour le médical et paramédical et un pour la personne handicapée. Un quatrième portail serait donc à envisager pour les le tout public (ceux qui veulent aider ou s'informer). Le groupe 3 se propose de rédiger le contenu de ce portail.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du /10/08 - Charleroi / Awiph)

Comment rendre le site attrayant pour des publics-cibles tellement variés ?
On ne peut pas penser la réponse à apporter au médecin comme on y pense pour la famille qui prend du temps pour chercher.   Les médecins n'ont pas le temps de parcourir les différents sites.  Ils vont vers ceux qui leur semblent avoir de la crédibilité, et la présentation 'marketing' est un critère essentiel.  Une présentation colorée ne va pas leur sembler assez scientifique.  Et inversement pour les familles.
Cependant, réaliser 3 sites différents ne rencontre pas l'unanimité.
L'idée émergeant des discussions serait d'utiliser les moteurs de recherche spécialisé des médecins.  Un lien pourrait y être créé pour les diriger directement vers les pages destinées aux professionnels, sans passer par la page d'accueil.

Le contenu à aborder (pas de décision à ce stade)
-    Nous restons dans le domaine de l'annonce du diagnostic !
-    Nous ne voulons pas faire doublon de ce qui existe déjà ! > renvoyer vers liens (Répit, coordonnées et adresses administrations, SAP, aides financières, autres aides etc.)
-    Différenciation entre le diagnostic anténatal et postnatal.

Objectifs / thèmes :
-    Légitimation des émotions.
-    Comment en parler? (réaction des autres, réactions au sein de la famille, le couple, la fratrie...)
-    L'avenir

Le groupe souhaite une approche humaniste : « Votre histoire n'est écrite nulle part et par personne.  La vie continue toujours et chacun y trouve son propre chemin ».


15:53 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

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