09/12/2008

News lettre PAH novembre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe - par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 13/11/08 - Namur - UCL Mont Godinne)

1) Le groupe se penche sur les statistiques de la Vierge noire.
Il y a 5070 demandes d'allocations majorées par an (données 2007). Ce nombre ne tient pas compte des parents isolés et qui ne font pas la demande.
Age auquel on a décelé le handicap: 18% avant un an / 50% sont décelés avant 5 ans / 15% des dossiers sont refusés / 15% concernent des handicaps lourds, supérieurs à 80% de degré de handicap.
Si il y a +/- 5000 cas par an et si on voit le nombre d'enfants suivis par les SAP, il y a beaucoup d'enfants qui ne seraient pas suivis !

2) Liste des services d'acc. en région bruxelloise et des SAP de la région wallonne  :
Des listes sont remises aux personnes présentes.
-    13 services en région bruxelloises (en excluant les services pour adultes) + 2 non ou pas encore agréées (AP3 BXL, Transition).
-    21 services en région wallonne.
Pour la région wallonne, Bénédicte Dapsens d'Yvoir a relevé que pour un nombre global de 2800 heures, officiellement, 638 enfants sont suivis, sans compter le Chat Botté et l'Accueil qui font un travail différent.
la commission Prossap précise que chaque service est agréé pour 35 dossiers sauf le SUSA qui en a 42 mais on constate dans la réalité qu'ils suivent plus d'enfants que le nombre pour lequel ils sont agréés. Ce serait intéressant de se renseigner auprès de chacun d'eux pour savoir quel est le nombre exact d'enfants suivis.

3) L'accompagnement à l'annonce :
le seul moyen : un centre de permanence où tous les médecin pourraient/devraient s'adresser dès qu'il y a annonce d'un handicap.
Ce centre devrait être le lien entre les familles, les SAP et services d'accompagnements, les médecins et professionnels. Il devrait connaître toutes les infos et aides que l'on peut proposer aux familles et selon tous les types de handicap, comme par exemple chercher quel service d'aide précoce aurait encore de la place pour tel enfant dans telle région...

Des questions, réflexions, idées et pistes sont lancées par les membres du groupe à propos du fonctionnement de cette permanence : à propos du respect de la vie privée, de la nécessité d'un tel service, des intérêts d'une telle permanence , à propos de « l'écoute ».

4) Aspects technique de l'annonce :
Au moment du diagnostic, il faudrait qu'une annonce soit équivalente, au niveau de l'INAMI, à deux visites et se fasse ainsi : une « consultation » pour l'annonce et une deuxième peu après afin que les parents puissent poser toutes les questions et dépasser la sidération de la première annonce, + la présence d'une personne pour l'accompagnement. (PS : dans les centres de génétique, les 2 rdv. sont déjà en pratique : le diagnostique pré-symptomatique prévoit deux rdv.)

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)

Le calendrier de ce groupe n'a pas prévu de réunion en novembre, la suivante étant prévue tout début décembre.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 27/11/08 - Bruxelles / Inforautisme)

Réunion annulée (pas de quorum suffisant et attente de la présence d'une agence de communication).

Prochaine réunion : élaboration du contenu de la page web.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du 20/11/08 - Charleroi / Awiph)

Rappel des 3 objectifs du site:
1.    Les informations
2.    L'écoute
3.    La reconnaissance
➢    Réponses par témoignages ou extraits de textes

Le groupe attaque le contenu de l'arborescence du site par le portail « parents » (4.1).
Arborescence du site qui mène à ces questions :

ACCUEIL    > A1. PARENTS - FRERES - PROCHES > (4.1) PARENT

> QUESTIONS
> INFOS et AIDES

    (renvoi vers A5)

    > (4.2) FRATRIE
    > (4.3) PROCHES

Autres pages depuis l'accueil :

> A2. PERSONNE HANDICAPEE
> A3. PROFESSIONNELS
> A4. PERSONNES SENSIBILISEE
> A5. AIDE ET INFOS

Rubriques de la page « Questions - parents » (4.1) :
A partir d'un dessin réalisé, nous classons les questions déjà listées dans les rubriques suivantes (qui seront peut-être à renommer) :
-    a) Moi (comment je vais, comment je vis cette annonce, ...)
-    b) Mon enfant différent (voir quel terme on utilise % handicap)
-    c) Mon couple
-    d) Ma famille, mon entourage
-    e) La fratrie
-    f) Mon rapport aux médecins, aux hôpitaux
-    g) Mon enfant n'est pas encore né (quand il y a un diagnostic anténatal)
-    h) Renseignements utiles (recherche d'infos administratives, financières, juridiques, sur les ressources existantes...) on verra plus tard où on met cette rubrique

Voir si G et H sont bien à leur place.

Objectif de la prochaine réunion : rechercher des questions et des témoignages ou autres formes de réponses à cette page du site (« parents »).

16:02 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

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