26/06/2008

GROUPE 4 : ENJEUX/METHODOLOGIE

Un site ressource sur Internet et un livret.

OBJECTIFS :

  • SUPPORT ET OUTIL D'INFORMATION pour toutes les personnes concernées (y compris les professionnels*).

* (Le site Internet pourra héberger une "section" à l'attention des professionnels dans lequel pourra être repris le contenu du guide méthodologique élaboré par le groupe 2.)

  • Mettre à disposition deux outils (livret et site Internet) qui permettent, au moment d'une recherche d'informations, de trouver une légitimité aux émotions, des conseils, des liens vers tout ce qui peut aider. (Ces outils ne seront en aucune façon une encyclopédie médicale – tel n’est pas le but - et n’auront pas la prétention de se substituer à un travail psychothérapeutique vers lequel ils encourageront les personnes à faire appel au besoin.)
  • Répondre aux questions émotionnelles que l'on se pose face à ce chemin de vie qui s’impose, sous forme de « FAQ » (foire aux questions) et dans une arborescence logique.
  • Communiquer aussi aux familles tous les services auxquels ils peuvent faire appel.


APPROCHE METHODOLOGIQUE :


VOLET A : à propos du contenu du site et du livret.

  • Axes : les parents, la fratrie, les proches et aidants, la personne handicapée elle-même.
  • Quel message leur transmettre ? ("Vous n'êtres pas seuls", mais encore… )
  • Rédaction du contenu.


VOLET B : mise en œuvre.

  • Elaboration de l'arborescence du site, du sommaire du livret.
  • Recenser et lister les liens ou site ressources (inutile par exemple de faire doublon avec des sites et données existantes, comme par exemple à l'Awiph, sur le site d'Hospichild, etc.).
  • Travail de recherche de FINANCEMENT.


18:41 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 2. Méthodologie groupes de travail | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

GROUPE 3 : ENJEUX/METHODOLOGIE

Quelle sensibilisation pour le grand public, les personnes de proximité ?

OBJECTIFS :

  • Travail de COMMUNICATION & SENSIBILISATION (grand public, voisins, proches, écoles, …)
Pour briser l’isolement des familles, il faut aussi effectuer un large travail de sensibilisation pour toucher et conscientiser les proches et les voisins et plus généralement le "grand public" à la réalité de l'annonce de handicap.

Au même titre que des campagnes de sensibilisation se font sur la dépression, le tabac, le dépistage de maladies, la pauvreté (…), une telle approche a un sens.


APPROCHE METHODOLOGIQUE :

VOLET A : contenu du message à transmettre.

  • Réflexion sur un projet de communication : quel message transmettre.


VOLET B : Mise en œuvre.

  • Quel type de communication : affiche, mailing, message audiovisuel,…
  • Quelles collaborations, quels acteurs et quels partenaires : agence de communication, Cap48, Centre pour l'égalité des chances, … .
  • Recherche de financement et collaboration avec les ministères en charge de la problématique.


18:38 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 2. Méthodologie groupes de travail | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

GROUPE 2 : Enjeux/Méthodologie

Quelle sensibilisation pour les professionnels ?

OBJECTIF(S) :

FORMATION & SENSIBILISATION de tous les acteurs :
médecins, infirmières, psychologues, kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, travailleurs sociaux, membres d'association en contact avec les parents, personnes aidantes.


APPROCHE METHODOLOGIQUE :

VOLET A : à propos de la formation des professionnels.

Travail de recherche et d'information :

  • La formation des médecins : information sur le travail de sensibilisation en cours à la commission subrégionale de l’AWIPH de Liège.
  • CURSUS : Recensement des formations en milieu universitaire et écoles supérieures (les facultés de médecine et de psychologie, les écoles d'infirmières, des métiers paramédicaux, d'assistants sociaux, …). Identification des responsables des cursus.

Travail de réflexion :
  • Formation – sensibilisation : outre le guide méthodologique, quel(s) outil(s) de communication / quel(s) discours pour sensibiliser tous les professionnels ?
  • Elargissement de la formation / sensibilisation aux autres acteurs de la problématique : infirmières, psychologues, travailleurs sociaux, membres d'association accompagnant les parents, personnes aidantes. (cfr. travail de com. subrégionale réalisé à l'attention des médecins : société de MG, revues professionnelles, …)


VOLET B : réactualisation du guide méthodologique.

  • Réactualisation du guide méthodologique de l’UMH avec son auteur, Sabine Tielemans.
  • Recherche de moyen de divulgation maximale de ce guide.


18:34 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 2. Méthodologie groupes de travail | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

GROUPE 1 : Enjeux/Méthodologie

Quel accompagnement pour les parents et proches ?

OBJECTIFS :

"Comment tisser le maillage d’un filet qui ne laisserait, en toute situation, aucun parent sans propositions de soutien et/ou d'informations indispensables ?"

  • Recherche de SOLUTIONS dans l'accompagnement des parents, des proches et de la fratrie (en cherchant au maximum à optimiser ce qui existe).
  • Elaboration de propositions concrètes.

APPROCHE METHODOLOGIQUE :

VOLET A : travail de recherche, d'information et de synthèse.
  • Recensement : ce qui existe et "qui fait quoi" ?
  • (SAP, associations, services d'accompagnement, services hospitaliers, …)
  • Rôle du référent hospitalier (projet de l'Awiph - Commission subrégionale de Liège) : sa place dans une structure, ses rôles et compétences.
  • Synthèse des enseignements du séminaire : portrait de la "cible" (parents et proches) selon les différents types de réaction.

VOLET B : travail de réflexion et d'élaboration de propositions concrètes.
  • "Cahier des charges" d'un accompagnement optimal :
  • soutien psychologique, social et éducatif ;
  • soutien pour l'enfant, pour les parents et les proches.
  • Propositions de structuration dans le but de coordonner et de généraliser l’accompagnement.

18:28 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 2. Méthodologie groupes de travail | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

« Charte » Plateforme Annonce Handicap (P.A.H.)

La Plateforme Annonce Handicap (P.A.H.) vise l’amélioration du soutien aux parents autour de l’annonce de handicap.

  • Par « Parents » s’entend toutes personnes ayant une responsabilité civile et éducative vis-à-vis d’un enfant, adolescent ou adulte, ainsi que ses proches et la fratrie.
  • Par « autour », s’entend une prise en compte globale de la problématique : que ce soit le diagnostic anténatal, postnatal, tardif ou même l’absence de celui-ci.

La plateforme est constituée de personnes agissant en leur nom ou représentant une association, un groupement, une institution, un service, une administration, … .


Les membres de la plateforme adhèrent à ses objectifs et ont pris connaissance des travaux de celle-ci, exposés dans les actes du séminaire du 8 mars 2008 et résumés dans le texte « Synthèse, conclusions et perspectives » page 55 à 57.


Les membres de la plateforme (personnes physique ou représentant moral) sont invités, dans la mesure de leur disponibilité, à participer aux groupes de travail, à apporter leurs suggestions et informations qui pourraient enrichir la réflexion.


Les personnes morales adhérant à la plateforme sont invitées à informer leurs membres de leur adhésion et à leur faire écho de ses travaux et de ses recommandations. Qu’ils participent ou non à ces groupes, ils seront régulièrement tenus aux courant de l’avancement des travaux.
Les membres de la plateforme seront appelés à confirmer leur adhésion s’ils approuvent les résultats de ses travaux et à en soutenir les recommandations.
Ils peuvent faire part à tout moment de leur décision de quitter la plateforme. Auquel cas leur nom sera retiré des documents réalisés après leur retrait.

Pour télécharger la charte : LA CHARTE EN PDF

Pour soutenir la PAH et "signer" cette charte, merci de nous envoyer un courriel


Les membres du bureau de la Plateforme Annonce Handicap sont :
Cinzia Agoni Tolfo (Inforautisme asbl – modératrice Groupe de travail 3), Albert Baiwir (AWIPH – modérateur Gr. 2), Michèle Beckers (Fondation Lou – rapporteuse Gr. 3), Luc Boland (Administrateur de la Fondation Lou – modérateur Gr. 1), Marie-Claire Castermans (Logopède SAPHaM – modératrice Gr. 4), Maud Charlier (Licenciée en psychologie- responsable psychopédagogique SAPHaM - rapporteuse Gr. 2), Françoise Mombeek, (Assistante sociale – Directrice Ré Ci – rapporteuse Gr. 4), Isabelle De Ranther (Etopile Polaire - rapporteuse Gr 1).


Adresse de Contact : Luc Boland

C/o Fondation Lou, rue des Trois Tilleuls, 57 - 1170 Bruxelles - tel. : 32/476/66 76 13

17:53 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 1. Présentation de la PAH | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Qu’est ce que la Plateforme Annonce Handicap (P.A.H.) ?

Pour télécharger une brève présentation : LA PAH en quelques mots (fichier pdf)

La plateforme annonce handicap est née de la suite logique des travaux entamés en septembre 2007 par une série d’associations*.
Un « bureau** » s’est constitué et s’est attelé à organiser un séminaire en guise d’état des lieux de la situation du « soutien autour du diagnostic de handicap d’un enfant » en Belgique francophone.


Dès le départ, le séminaire était annoncé comme le lancement d’une vaste réflexion en trois temps : d’abord un état des lieux (le séminaire), ensuite la constitution de quatre groupes de travail en vue de réfléchir à des solutions pour améliorer autant que faire se peut l’annonce de diagnostic de handicap et enfin un colloque qui rendra public les conclusions, idées, actes et recommandations de ce vaste chantier.


Le séminaire s’est tenu à Bruxelles le samedi 8 mars 2008 en présence de 330 personnes ( parents et professionnels ) et fut un grand succès au vu des nombreux commentaires reçus. Vous pouvez télécharger les actes du séminaire (en
utilisant ce lien).


L’étape des « groupes de travail » a démarré le 17 juin 2008 par une séance plénière des quatre groupes de travail à Louvain-La-Neuve. Cette première rencontre a permis de baliser les futurs travaux pour une période de six mois et à raison d’une réunion par mois pour chaque groupe. De nombreuses personnes*** (parents et professionnels de nombreux secteurs concernés) ont répondu présents et participeront aux différents groupes de travail.

•    Groupe 1 : Quel accompagnement pour les parents et proches ?
•    Groupe 2 : Quelle formation / sensibilisation pour les professionnels ?
•    Groupe 3 : Quelle sensibilisation pour le grand public, les proches ?
•    Groupe 4 : Un site ressource sur Internet et un livret.


Ces pages ont précisément été créées afin que chaque personne participant à un de ces groupes puissent être tenu informé de l’avancement des travaux des autres groupes, les objectifs des uns et des autres étant étroitement liés. Ainsi, seront publiés ici-même des newsletters qui vous tiendront informés de l'avancement de nos travaux.


Enfin, une charte a été réalisée.
Il est proposé à toutes les associations, institutions et services concernés par le handicap, mais aussi les parents d’enfants atteints de handicap, de signer cette charte afin de soutenir moralement ce chantier.

***Les Membres des groupes de travail :
Cinzia Agoni Tolfo, Albert Baiwir, Luc Boland, Juliette Boudru, Sophie Brabant, Marie Carton, Marie-Claire Castermans, Marie-France Cerfontaine, Maud Charlier, Pierre Coene, Bérénice Couplet, Elisabeth d’Oultrement, Bénédicet Dapsens, Bénédicte De Decker, Isabelle De Ranther, Sonja Develter, Patricia Fratti, Cathy Gibson Petit, Charles Halet, Martine Henquin, Anne-Laure Hubot, Myriam Jourdain, Pascale Lambert, Marie-Jeanne Lemal, Damien Letecheur, Laurence Luyckx, Jean-Michel Marchal, Myriam Marique, Julie Mertens, Françoise Mombeek, Jessica Muenabantu, Cécile Minet, Caroline Persoons, Sophie Quoilin, Françoise Rocrelle, Michèle Rouge, Jesus Santamaria, Vinciane Schmidt, Anne Simon, Françoise Terlet, Michèle Van Bael, Violaine Van Cutsem, Isabelle Van Elder, Dominique Van Paemel, Amélie Weltz.

Les membres du bureau de la Plateforme : Mme Cinzia Agoni-Tolfo (Inforautisme asbl - Parent), Mr. Albert Baiwir (Coordinateur des Commissions subrégionales au sein de l'AWIPH), Mme Michèle Beckers (Parent), Mr Luc Boland (Fondation Lou - Parent),  Mme Marie-Claire Castermans (Logopède -  SAPHaM asbl, Mme Isabelle De Ranter (Responsable du service d’accompagnement de l’Etoile Polaire, Mme Françoise Mombeek (Assistante Sociale – Directrice du RéCI Bruxelles asbl

Les consultants de la Plateforme :
Mme Maud Charlier (Licenciée en psychologie – Responsable psychopédagogique au SAPHaM), Mr. Jean-Marc Compère (Association Syndrome X-fragile - Parent), Dr. Pierre Defresne (Neuropédiatre - SUSA, Dr. Marie-Laure Gustin (Psychiatre – CHU St Pierre - GiP), Prof. Ghislain Magerotte (Dr. en psychologie au service d’orthopédagogie clinique de l'UMH, Président du SUSA a.s.b.l, MME Karima Razzouk (APEPA & Parent), Mme Michèle Van Bael (AFrAHM Namur), Mme Violaine van Cutsem (Psychologue – Directrice duTriangle Bruxelles asbl), Mme Maryline Vincent (psychologue – APEPA & Parent), Sabine Thielemens, Dominique Fagnard.

 *Les associations partenaires du séminaire :
L’AFrAHM (Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux) , l’Etoile Polaire (service d’accompagnement), La Fondation Lou (fondation privée – initiatrice du projet), le GIP (Groupe Interdisciplinaire - Interuniversitaire de Périnatalité ULB/UCL) , Inforautisme asbl, RéCI (Réseau de Coordination et d'Intervention pour l'Intégration des personnes présentant un handicap moteur), le SAPHaM (Service d’Accompagnement pour Personnes Handicapées Mentales) , le SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme), l’association Syndrome X-fragile, le Triangle (service d’Accompagnement – Aide Précoce), le Service d’Orthopédagogie clinique de l’UMH.

**Les organisateurs du séminaire :
Mme Cinzia Agoni-Tolfo (Inforautisme asbl), Mr. Albert Baiwir (Coordinatuer des Commissions subrégionales au sein de l'AWIPH), Mr Luc Boland (Fondation Lou - Parent), Mme Marie-Claire Castermans (Logopède -  SAPHaM asbl), Mme Christine Cereghetti (Enseignante – formation en cours en Orthopédagogie), Mme Maud Charlier (Licenciée en psychologie – Responsable psychopédagogique au SAPHaM), Mr. Jean-Marc Compère (Association Syndrome X-fragile), Dr. Pierre Defresne (Neuropédiatre - SUSA), Mme Isabelle De Ranter (Responsable du service d’accompagnement de l’Etoile Polaire), Dr. Marie-Laure Gustin (Psychiatre – CHU St Pierre - GiP), Prof. Ghislain Magerotte (Dr. en psychologie au service d’orthopédagogie clinique de l'UMH, Président du SUSA a.s.b.l), Mme Françoise Mombeek (Assistante Sociale – Directrice du RéCI Bruxelles asbl), Mme Sophie Pâques (Triangle Bruxelles asbl), Mme Michèle Van Bael (AFrAHM Namur), Mme Violaine van Cutsem (Psychologue – Directrice duTriangle Bruxelles asbl)








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