15/06/2012

Annonce handicap : Le site de la Plateforme Annonce Handicap

Mis à part des newsletter occasionnelles, toutes nos informations se trouvent désormais sur

le site de la Plateforme Annonce Handicap.

Le site Internet est unique en son genre, puisqu’il s’adresse à l’ensemble des personnes confrontées à l’annonce de la déficience, non pas dans ses aspects médicaux ou administratifs* mais bien dans l’approche émotionnelle d’une telle situation. *(des pages renvoyant vers ce type de sites d’informations spécifiques sont néanmoins proposées)

Quatre « portes d’entrée » se présentent au visiteur, selon qu’il soit « un parent », « une personne en situation de handicap »,  « un professionnel » ou une personne non concernée de prime abord (« tout public »).

Ce site a pour but de permettre au lecteur de comprendre les émotions légitimes qu’engendre l’annonce d’un tel diagnostic, de trouver des pistes de réflexion en lien avec ses questions, de découvrir des informations utiles et d’ainsi l’aider à avancer sur le chemin qui est le sien, par le biais d’extraits de textes sélectionnés par nos soins et provenant de témoignages collectés ou de la synthèse d’ouvrages spécialisés en la matière.

A ce jour, les parties « parents », « professionnels » et « Plateforme Annonce Handicap » ont été mises en ligne, les autres étant en cours d’élaboration.

16:02 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 1. Présentation de la PAH, 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : annonce handicap plateforme |  Facebook |

27/01/2011

Newsletter janvier 2011

Envie de continuer à participer aux travaux de la PAH ?

Après le riche colloque de novembre, la création de l’asbl et une première distribution du livret de sensibilisation auprès de différents réseaux, la Plateforme poursuit son travail.

Un des gros chantiers à réaliser en 2011 sera la suite de la construction du site web : les portails pour les personnes en situation de handicap, les proches et la fratrie.

Nous ne partons pas de rien, puisque le principe que nous souhaitons appliquer à ces nouvelles rubriques du site sera construit sur le même principe que la page « parents » déjà en ligne. Mais si les thématiques à y aborder sont définies (tous les questionnements par rapport au diagnostic, au vécu et aux émotions, aux relations avec autrui et la recherche de renseignements pratiques), si la volonté est de s’appuyer avant tout sur les témoignages des personnes concernées, il est essentiel que les questions / sujets qui y seront proposés répondent aux attentes et recherches de ces personnes.

C’est pourquoi nous voudrions réorganiser et redynamiser le groupe de travail 4 qui était en charge de la réalisation du site et y adjoindre diverses compétences, que ce soit avec des personnes concernées ou des personnes prêtes à consacrer un peu de temps à la réalisation de ces pages.

De manière concrète, nous souhaitons créer trois sous-groupes de travail (un par portail : personnes en situation de handicap, proches et fratrie) avec pour chaque groupe, les objectifs suivants :

-       Rencontrer des personnes cibles selon le portail et lister avec eux les sujets (selon les grands thèmes définis), leurs expériences, leurs préoccupations et leurs réflexions.

-       Récolter des témoignages de ces personnes cibles pour nourrir le contenu du site.

-       Sur base de la « matière »récoltée auprès de ces personnes, répartir ces thèmes dans la structure du portail.

-       Rédiger le rédactionnel du portail, sélectionner les témoignages etc.

Votre participation à l’un de ces groupes impliquerait donc :

-       une réunion mensuelle, comme par le passé, c’est à dire deux, trois heures en journée et en semaine,

-       une répartition des tâches à réaliser entre ces réunions (contacter ou rencontrer telle ou telle personne « ressource » ou concernée, chercher ou récolter des témoignages, rédiger etc.)

Concrètement : si vous disposez d’un peu de temps et que vous souhaiteriez continuer à vous investir dans l’aventure de la PAH, nous vous proposons une réunion le lundi 21/02/2011 à 20h00 au Sapham, 93 rue Keyenveld – salle située dans la cour intérieure (parking Solvay accessible pour les voitures).

Lors de cette soirée, nous réexpliquerons les objectifs et la méthodologie proposée et ensuite, nous constituerons les sous-groupes (par centre d’intérêt, de compétences mais aussi en fonction des disponibilités de chacun (jour et heure de semaine idéaux pour la réunion mensuelle du sous-groupe) et le calendrier des travaux.

Merci de nous confirmer ou infirmer votre présence à cette réunion.

Merci aussi, en cas d’intérêt de votre part, de prendre connaissance de la structure de la page « parents » du site.

 

Pour la Plateforme Annonce Handicap

Luc Boland

Président 

Plateforme Annonce Handicap asbl
C/o AFrAHM
av. Albert Giraud, 24
1030 Bruxelles

<http://www.annoncehandicap.be>

10:39 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

07/11/2010

Annonce Colloque Plateforme Annonce Handicap 27-11-2010

Suite à une panne de connexion de trois mois sur ce blog, nous vous présentons nos excuses pour cette annonce tardive.

pah_2010_petit_webFL.jpg


Plateforme Annonce Handicap

Colloque 2010

 

Nous avons le plaisir de vous convier au colloque de la Plateforme Annonce Handicap :

L’annonce du handicap
Un réseau de compétences, la compétence des réseaux.

Samedi 27 novembre 2010

Bruxelles – Auditoire J (ULB – Campus Erasme)


Programme et formulaire d’inscription (lien)


Pour des questions de gestion, merci de préférer l’inscription en ligne sur le site (date limite 24 novembre).
Nombre de places limitées.

_LOGOS-Baniere-webFL-2010.jpg

Avec l’adhésion de 42 associations et services :
AFrAHM (Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux), Aidants Proches asbl, AP3 (Association de parents et de professionnels autour de la personne polyhandicapée), Altéo (Mouvement social de personnes malades, valides et handicapées), APEM-T21 (Association de personnes porteuses d’une trisomie 21), APEDAF  (Association des Parents d’enfants Déficients Auditifs Francophones), APEPA (Association de Parents pour l'Epanouissement des Personnes Autistes), ASAH  (Association des services d'accompagnements et d'actions en milieu ouvert pour personnes handicapées), ASBBF (Association Spina Bifida Belge Francophone), ASPH (Association Socialiste de la Personne Handicapée),
AutiProches asbl (Association de parents et de proches de l'Autisme), C.H.A.R.G.E. Belgique asbl (syndrome de Charge), Le Chat Botté asbl (centre d'accueil de jour et de stimulation précoce), La Commission subrégionale de l’AWIPH – Liège, COP (Centre Ouïe et Parole de Tournai), Le C.R.A. ETOILE POLAIRE (centre de rééducation ambulatoire), L’Etoile Polaire  (service d'accompagnement), Focus Fibromyalgie Belgique  (asbl), FONDATION Lou (fondation privée - syndrome de Morsier), GESED (Groupe d'Entraide des Syndromes d'Ehlers-Danlos), GIP (Groupe Interdisciplinaire - Interuniversitaire de Périnatalité ULB/UCL), GRANDIR ENSEMBLE  asbl, asbl HEA Belgium (Angio-oedème héréditaire (AOH)), INFORAUTISME asbl, IRAHM (Institut Royal d'Accueil pour le Handicap Moteur), La Ligue Braille  asbl, La Lumière (Oeuvre Royale pour Aveugles et Malvoyants - Liège), Les Mutualités Libres, Les Mutualités Saint-Michel, La Mutualité Socialiste, ONA  (Oeuvre Nationale des Aveugles), PETALES asbl (Parents d'Enfants Présentant des Troubles de l'Attachement), ProSAP (Association des services d’aide précoce - Wallonie), RéCI -Bruxelles (Réseau de Coordination et d'Intervention pour l'Intégration des personnes présentant un handicap moteur), SAPHaM  (Service d'Accompagnement pour Personnes Handicapées Mentales), les services de l’APEM-T21 (asbl) , Fondation SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme), association Syndrome X-fragile, Le Triangle (service d'Accompagnement & Aide Précoce), Vaincre les maladies lysosomales, Service d'Orthopédagogie clinique de l'Université de Mons, et du Délégué Général aux droits de l'enfant.

 

 


 

 

17:11 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : colloque, plateforme, annonce, handicap, pah |  Facebook |

27/07/2010

Newsletter Plateforme Annonce Handicap Juillet 2010

Bonjour,

Le chantier de la PAH avance bien et l’été est mis à profit pour recharger nos batteries car la rentrée s’annonce riche :

ASBL PAH :

Le projet de statut est terminé et vous sera envoyé fin août pour approbation.

La constitution de l’ASBL se fera dans le courant du mois d’octobre 2010, le temps de convoquer les 36 associations qui en seront membres.

Financement :

Le financement de l’ensemble des travaux est presque bouclé. Un appel à financement pour sa pérennisation est en cours.

Colloque du 27/11/2010:

Pour rappel, le colloque qui présentera tous nos travaux (livret & site) et qui élargira aussi la réflexion autour de cette problématique sera organisé le samedi 27 novembre 2010. Bloquez donc cette date dans votre agenda !

Toutes le personnes ayant participé aux groupes de travail seront invitées au colloque.

Un groupe de travail se réunit et prépare l’événement.

Travaux

Le livret de sensibilisation est presque terminé. Le graphisme est encours, de même que celui du futur site web.

Un bel été à toutes et à tous.

Le bureau de la PAH

 

16:28 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

10/03/2010

Newsletter Plateforme Annonce Handicap Mars 2010

Les newsletters se font moins fréquentes et pour cause : la Plateforme avance et travaille à la phase de réalisation des projets dont voici un bref résumé :

ASBL PAH :

Le projet de constitution en asbl avance, mais prend du temps. 18 associations ont confirmé leur engagement. Nous attendons encore les réponses des autres associations.

Des remarques pertinentes ont été émises concernant les statuts. Ceux-ci seront adapté en ce sens.

La constitution proprement dite de l’ASBL sera fera dès que tous les éléments seront en place. Objectif : que l’ASBL soit en fonction pour le colloque 2010.

Financement :

La phase « livret, site internet et colloque 2010 » représente un budget de 60.000 €.

A ce jour, nous en sommes à 45.000 € de subsides ou de promesses de subsides et soutiens. A ce montant se rajoute des facilités mises à disposition par l’AWIPH pour un montant d’à peu près 11.000 €. Sur « papier », il nous manque donc plus que 4.000 €, sous réserve d’imprévu ou de dépassement budgétaire.

Convergence et calendrier :

L’ensemble de cette phase sera achevée début novembre et le colloque qui présentera tous nos travaux (livret, site, réflexions et perspectives) sera organisé le samedi 27 novembre 2010. Bloquez donc cette date dans votre agenda !

Sous réserve d'une ultime confirmation, le professeur Charles Gardou nous fera l’honneur de sa présence lors d’une intervention.

Toutes le personnes ayant participé aux groupes de travail seront invitées au colloque.

Préparation du colloque :

Un groupe de travail va se constituer pour l’organisation du contenu de cette journée.

Les groupes de travail :

Groupe 1 : La réunion de « liaison » tant attendue est prévue le 22 avril de 14h00 à 16h00 au centre de documentation de l’IRSA.

Objectif :  lancer la préparation de la présentation des travaux du groupe 1 pour le colloque (synthèse de la problématique de l’accompagnement, l’élargissement des solutions et perspectives). Les membres du groupe 1 recevront sous peu une invitation et des explications complémentaires en vue de cette réunion. 

Groupe 2 : le projet de livret avance bien. Après une première version terminée et  mise en lecture auprès des membres du groupe pour observations, remarques etc., la deuxième version est presque achevée.  Suivront une seconde phase de lecture puis la soumission à un « focus group » (un panel de professionnels), ainsi qu’à des personnes de référence en la matière.

Groupe 4 : le contenu de la page « parents et proches » est bouclé. Celui de la page « personne en situation de handicap » est presque achevé. Le contenu de la page professionnel sera le contenu du livret. Ceci fait, le groupe entamera la rédaction du contenu. En parallèle l’appel d’offre pour la réalisation du site a été lancé.

La page “tout public” sera développée avant le colloque si les délais nous le permettent.

Conclusion

Comme vous pouvez le lire, le bureau de la plateforme et les groupes de travail encore actifs ne chôment pas. Si vous avez des disponibilités et compétences dans l’organisation, l’administratif ou le secrétariat, de nombreuses tâches ne demandent qu’à être partagées.

Au plaisir de vous retrouvez et n’oubliez pas de bloquer les dates dans votre agenda.

Pour le bureau.

Luc Boland

Le bureau de la PAH

Mme Cinzia Agoni-Tolfo (Inforautisme asbl - Parent), Mr. Albert Baiwir (Coordinateur de Commissions subrégionales au sein de l'AWIPH), Mme Michèle Beckers (Parent), Mr Luc Boland (Fondation Lou - Parent),  Mme Marie-Claire Castermans (Logopède -  SAPHaM asbl représentant l’AfrAHM), Mme Isabelle De Ranter (Responsable du service d’accompagnement de l’Etoile Polaire), Mme Françoise Mombeek (Assistante Sociale – Directrice du RéCI Bruxelles asbl).

Plateforme Annonce Handicap
C/o Fondation Lou
Rue des Trois Tilleuls, 57
1170 Bruxelles
0476/66 76 13
Mail : <
plateformeannoncehandicap@skynet.be>
Site web : <
http://www.fondationlou.com/?page=sem_objectif>
News – blog : <
http://pah.skynetblogs.be/>

17:44 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : annonce handicap plateforme |  Facebook |

13/11/2009

Newsletter Plateforme Annonce Handicap Novembre 2009

La plateforme aborde des étapes importantes et il convient à chaque association ou chaque participant aux groupes de travail de nous communiquer son accord à ces orientations fondamentales. Un courriel en ce sens a été envoyé à chaque membre et association soutenant le PAH.

L’ASBL Plateforme Annonce Handicap

Le bureau a en effet décidé de transformer l’association de fait en une ASBL. Les raisons sont les suivantes :

-       nous abordons une phase de financement du projet qui nécessite une personne morale, en tant qu’interlocuteur vis-à-vis de pouvoirs subsidiants (jusqu’à ce jour, la Fondation Lou sert d’intermédiaire).

-       Il nous semble important que chaque association soutenant la PAH soit « membre effectif » et soit représentée par une personne déléguée lors de décisions importantes qui devraient être prises en assemblée générale.

-       La structuration et l’organisation actuelle de la PAH est calquée sur le régime d’une ASBL.

Dans cette perspective et en résumé : au niveau des statuts de la future asbl, nous envisageons que les membres effectifs soit exclusivement des personnes morales (soit des représentants délégués par les associations soutenant la PAH), et que les membres adhérents soient des personnes physiques.

Par rapport à cette proposition, il est indispensable que chacun* marque son accord sur cette “mue” (*soit en qualité d’une des 29 associations soutenant la PAH, soit en qualité de membre participant à nos travaux).

De même, qui dit ASBL, dit un conseil d’administration élu.

Au stade de nos réflexions actuelles, nous pensons faire un distinction entre un conseil d’administration (responsable moral de l’ASBL) et un bureau exécutif (le groupe existant qui se réunit mensuellement reconduit et/ou élargi), dans le but de ne pas surcharger de travail les personnes déjà engagées. Appel est donc lancé à toute personne désireuse de s’investir dans cette belle aventure.

Financement

Nous entamons une difficile recherche de financement pour atteindre des premiers objectifs qui nous semblent réalisables à court terme.

Etant donné les rigueurs budgétaires liées à la crise financière, le bureau a décidé de procéder par étapes (priorités et faisabilité), laissant pour l’instant le projet « permanence annonce handicap » hors devis.

En collaboration avec l’ASBL « Question santé », une estimation budgétaire a été réalisée pour la finalisation des autres projets : le livret de sensibilisation à l’attention des professionnels, le site Internet et la communication (via un colloque). Pour ces trois actions, le budget a été estimé à environ 60.000 €.

A ce stade, outre le solde positif des comptes de la PAH (3.500 €) et le soutien de Cap 48 (15.000 €), il nous reste donc à trouver 41.500 € pour mener à bien ces projets.

Echéances

Eu égard à tout cela, le planning initialement prévu (p. ex. le colloque juin 2010) sera réévalué compte tenu du temps qui sera nécessaire, d’une part à trouver ces financements et d’autre part, pour la réalisation et la production des futurs documents.

 

Conclusion

Un énorme travail a déjà été accompli, qu’il convient aujourd’hui de pérenniser avec toutes les énergies disponibles.

Le bureau de la PAH

Mme Cinzia Agoni-Tolfo (Inforautisme asbl - Parent), Mr. Albert Baiwir (Coordinateur de Commissions subrégionales au sein de l'AWIPH), Mme Michèle Beckers (Parent), Mr Luc Boland (Fondation Lou - Parent),  Mme Marie-Claire Castermans (Logopède -  SAPHaM asbl représentant l’AfrAHM), Mme Isabelle De Ranter (Responsable du service d’accompagnement de l’Etoile Polaire), Mme Françoise Mombeek (Assistante Sociale – Directrice du RéCI Bruxelles asbl).

Plateforme Annonce Handicap
C/o Fondation Lou
Rue des Trois Tilleuls, 57
1170 Bruxelles
0476/66 76 13
Mail : <plateforme annonce handicap>
Site web : <Plateforme Annonce Handicap>

sur simple demande nous vous enverrons les document suivants :

-       Projet de statuts.

-       Comptes de la PAH

-       Budget prévisionnel PAH (par « Question Santé »)

 

11:22 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

21/09/2009

News lettre PAH septembre 2009

Deuxième plénière de la Plateforme (18 juin 2009 – Ecole Escalpade)

Un an après la première plénière de la PAH qui préparait le lancement des groupes de travail, tous les participants ont été invités à se retrouver, le temps d’une soirée, pour partager les fruits de leurs travaux. Hormis des empêchements d’ordre majeur, tout le monde a répondu présent (une bonne trentaine de personnes).

Chaque groupe de travail a délégué une personne afin d’exposer la synthèse de l’ensemble des réflexions, pistes et recommandations selon la thématique abordée par celui-ci.

La synthèse global des travaux des 4 groupes de travail est téléchargeable en pdf :

Bilan mai 2009 de la Plateforme Annonce Handicap

Synthèse des quatre groupes de travail

Cette réunion nous a permis aussi d’enrichir nos connaissances en la matière, grâce à l’exposé de Reine Vander Linden (psychologue périnatale) sur le sujet de « La reliance entre professionnels, vecteur de l’accompagnement des parents ».

En clôture de la soirée, un buffet convivial a permis aux uns et autres de faire plus ample connaissance avant que la plateforme prenne ses quartiers d’été et un repos bien mérité de deux mois.

En conclusion, cette seconde plénière nous aura permis de prendre conscience de la belle dynamique mise en place depuis septembre 2007.

Au futur

La rentrée et le futur de la PAH s’annoncent chargés à l’entame de la troisième année de travaux.

 

Si les groupes de travail 1 et 3, ayant accomplis leur tâche,  se « mettent en veille », les groupes 2 (livret pour les professionnels) et 4 (site web sur l’annonce) reprennent leur réunion mensuelle afin de poursuivre leur travaux.

 

Le bureau de la PAH poursuit également ses réunions mensuels avec des objectifs précis :

-       Poursuite de la coordination des travaux.

o   A ce propos, une collaboration avec l’asbl « Question Santé » pour tous les aspects d’ordre structurel (organisation du colloque final en 2010, appels d’offres pour les réalisations du livret et du site web, distribution, communication, planification etc.) vient d’être conclue et va permettre à la PAH de bénéficier du know-how de cette asbl en la matière et d’alléger les tâches du bureau.

o   Le colloque final sera planifié vers la fin 2010, afin d’être en phase avec les délais nécessaire à la fin des travaux et réalisations en cours.

 

-       Création d’une asbl PAH afin d’avoir un réel statut juridique à notre action.

 

-       Recherche de financement et lobbying pour les différents projets : permanence, livret, site web, communication grand public et colloque final.

 

Conclusion

La rentrée 2009 de la PAH s’annonce donc prometteuse et les tâches seront ardues en cette période de récession.

Seul la poursuite de l’engagement de chacun permettra de mener à bien ce projet.

Pour l’ensemble du travail accompli et pour l’avenir, que chacun en soit ici remercié.

 

Pour la PAH

Luc Boland

Secrétaire du bureau


12:09 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

07/05/2009

News lettre PAH mars-avril 2009

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe – par Luc Boland)

Information générale : travaux du « bureau »

Le bureau e la PAH termine la réalisation d’un bilan à mi-parcours de l’ensemble du chantier afin de rencontrer les pouvoirs publics et institutionnels, en vue du financement de tous ses projets. Ce bilan sera bientôt mis en ligne sur ce blog.

Une plénière va être organisée le 18 juin 2009 afin de permettre à tous les participants des groupes de travail de se retrouver et partager le chemin parcouru depuis un an par chacun.

Le groupe 1 (accompagnement des familles)

(Réunions des 26/3/09 (Liège) & 23/4/09 (Gossellies ) )

Le groupe continue son travail de réflexion sur un service de permanence annonce handicap au service des professionnels.

1) Fonctionnement de la communication entre le professionnel et la permanence :
La permanence serait téléphonique et effectuerait un travail de relais. Le terme « service de liaison » correspond bien au sens de ce projet.
La question de la proactivité serait variable selon le mode de fonctionnement des différents services d’accompagnement et SAP.

2) Autres rôles de la permanence :
La permanence aurait aussi un rôle d’information sur les SAP et serv. d’acc. auprès des professionnels en charge de diagnostic, des hôpitaux et de leurs services sociaux etc … (visibilité / coordination avec PROSAP et ASAH).

3) Analyse d’un service social et des permanences de l’AWIPH :
Lors de sa réunion d’avril, le groupe se penche sur le rôle des services sociaux dans les hôpitaux, sur la charte étique et codes déontologiques qui paraissent très similaires à celui d’une future permanence annonce handicap.
Idem concernant le numéro vert de l’AWIPH et des agents EPOC de l’AWIPH.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)

(Réunions des 25/3/09 & 21/4/09 (Bruxelles - Sapham) )

Le groupe poursuit son travail de structure du livret de sensibilisation pour les professionnels.

Sont avalisés : le contenu de l’introduction, le « teasing » sous forme de « mythe et réalité »* (*termes à modifier – contenu à améliorer) et la structure du corps du livret (la rencontre / le diagnostic en 4 étapes).

Le choix des terminologies (handicap, déficience, incapacité etc.) rend le travail délicat et provoque des débats et réflexions riches qui permettent au groupe de cerner les enjeux.

Le travail rédactionnel sous forme de « draft » va bientôt pouvoir commencer.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)

Le groupe 3 est en veille (cfr. PV précédents).

Groupe 4 (site internet)

(Journée de travail du 05/3/09 (Awiph – Charleroi) et réunion du 2/4/09 ( Bruxelles – Fondation Lou) )

Lors de la journée de travail du 5 mars, le groupe a sélectionné tous les témoignages collectés (environ 350 (!) et les ont répartis selon toutes les thématiques que le site souhaite aborder.

Le groupe a également franchi une étape importante : le passage de l’arborescence complète (relevé de tous les sujets à aborder) à celui d’une forme de présentation.

Le groupe travaille actuellement la formulation et la structure précise de la page « parents ».

09:50 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

04/03/2009

News lettre PAH février 2009

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe – par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)

(Réunion du 12/2/09 – Bruxelles)

1) Evaluation des besoins d’accompagnement.
L’ évaluation réaliste du nombre d’enfants bénéficiant d’accompagnement en Belgique francophone avance bien. La plupart des SAP et services d’acc . ont renvoyé le formulaire.

2) Le projet de permanence :
L’avant-projet de permanence est analysé (document de synthèse « réflexions et perspective ») : Pour quoi ? Pour qui ? avec qui ?
Les points suivants seront abordés lors de la réunion suivante.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)

(Réunion du 3/2/09 – Bruxelles - Sapham)

Une proposition de structure qui fait la synthèse entre le document d’évaluation de la Haute Autorité de la Santé (France), l’Origami de la commission subrégionale de l’Awiph et les idées, réflexions et remarques du groupe (structure dans l’esprit de la « rencontre ») est présenté et commenté.
Divers point sont modifiés ou annotés.
Un quatrième point est rajouté à la structure de la rencontre : « Après la rencontre ».
Luc finalise le document rapidement et le soumet au groupe ainsi qu’à des lecteurs avisés, puis entame le draft pour la prochaine réunion.
Myriam et Corine entame la sélection des témoignages.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)

Le groupe 3 est mis en veille (cfr. PV précédents).
La synergie avec le groupe 4 en charge du site doit être organisé.

Groupe 4 (site internet)

(Réunion du 05/2/09 – Bruxelles - Sapham)

Pour rappel, le Gr 3 est actuellement bloqué dans son travail (il organisera le relais vers une agence publicitaire dès que les autres groupes auront avancé) et a donc proposé de se joindre au Gr 4 en ce qui concerne le portail grand public. Le Gr 3 compte aussi très peu de membres.
Le groupe 3 a pris connaissance de l’arborescence du cite. Luc nous rapporte quelques remarques.

Le groupe prépare sa journée de travail du 5 mars : Lecture par duos des textes déjà récoltés et répartition dans l’arborescence.


10:46 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

06/02/2009

News lettre PAH janvier 2009

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe - par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 8-01/09 - Tournai)

1) Evaluation des besoins d'accompagnement.
Un sous-groupe va formuler un questionnaire et l'envoyer aux SAP et serv. d'acc . afin d'avoir une évaluation réaliste du nombre d'enfants bénéficiant d'accompagnement en Belgique francophone.

2) Présentation du service Eole :
La permanence « Eole » se met à la disposition des professionnels (médecins et services sociaux) dans le but de les assister dans la guidance des problèmes de santé mentale. Le principe est donc très proche du projet de « permanence annonce handicap » qu'envisage de proposer le groupe 1.

3) Le projet de permanence :
Un avant-projet de cette permanence va être rédigé sur le même principe que le service « Eole » et sera soumis à l'analyse lors des prochaines réunions : objectifs, fonction de cette permanence, cahier de charge etc.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)
(Réunion du 6/01/09 - Bruxelles - Sapham)

1)    Le groupe  se met d'accord sur l'organisation de la structure et sur le contenu du livret qu'il souhaite réaliser sur base de l'esprit « d'une rencontre » :

Avant tout "diagnostic", il y a et il faut une "rencontre", une rencontre née de "besoins" et faite de "risques". Il convient donc d'identifier les besoins de tous les participants de cette rencontre. Une série de personnages apparaissent et sont impliqués dans ce moment à vivre. Comment faire en sorte qu'un accompagnement - qui permette de satisfaire les besoins que chaque personnage - ressorte de cette rencontre?
Les besoins de chacun provoquent donc cette rencontre, c'est une rencontre obligée, non désirée devenue obligatoire. Avant la rencontre, il y a une histoire de vie, avec des personnages qui ne devaient pas se rencontrer.

2)    Luc prend en charge la rédaction d'une proposition de structure qui fasse la synthèse entre le document d'évaluation de la Haute Autorité de la Santé (France), l'Origami de la commission subrégionale de l'Awiph et les idées, réflexions et remarques du groupe 2 (structure dans l'esprit de la « rencontre »).
Ce document sera présenté lors de la prochaine réunion et après accord sera écrit sous forme d'un "draft". Après approbation, l'écriture sera confié à un professionnel.

3)    Visuellement, deux idées  sont proposées :

-    illustration par des dessins - caricatures (ex. : deux personnes qui se serrent la main "je ne suis pas heureux de faire votre connaissance", "je ne voulais justement pas vous rencontrer", "j'aurai voulu ne jamais vous connaître".)
-    une introduction « mythes et réalités » à la façon du livret sur le suicide.
-    Une présentation en vis-à-vis : questions / réflexions d'un côté, témoignages de l'autre.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 27/01/09 - Bruxelles / Inforautisme)

Dans la mesure où la campagne de sensibilisation grand public est laissé en suspend, le groupe 3 se concentre sur la réalisation de la partie « tout public » du site internet.
La synergie avec le groupe 4 en charge du site va être organisé.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du 15/01/09 - Charleroi / Awiph)

1)    La réunion a entièrement été centrée sur l'analyse de la proposition d'arborescence complète du site web qui a été revue et retravaillée suivant les travaux des précédentes réunions.

2)    Des numérotations sont données pour chaque page, chaque sujet du site pour une bonne visibilité technique et afin de pouvoir y attribuer les témoignages sélectionnés.

3)    L'arborescence, moyennant remarques et corrections, est achevée et approuvée.

4)    Etape suivantes à court terme :

-    méthodologie pour la sélection des témoignages.
-    Sélection des témoignages
-    Rédaction des textes du site qui introduiront à chaque fois les témoignages sous forme de « draft ».
-    Recherche de témoignages manquants sur tel ou tel sujet.


11:26 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

12/01/2009

News lettre PAH décembre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe – par Luc Boland)

Tous les groupes :
Avec l’avancée du calendrier et la fin des travaux initialement prévue pour février 2009, tous les groupes ont décidé de poursuivre leur travaux jusqu’en mai - juin 2009.

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 11/12/08 – Gosselies – IPG)

1) Evaluation des besoins d’accompagnement.
Le groupe butte toujours sur une évaluation des besoins d’accompagnement :
- D’une part, les chiffres communiqués par la Vierge noire doivent être plus précis (distinction 40% Wallonie – 60% Flandre de demandes d’alloc. Fam. majorées), mais aussi et surtout le type de pathologies (tous les handicap n’ont pas besoin du même accompagnement). Des demandes de précisions sont introduites auprès du directeur de l’administration.
- De même, l’évaluation des SAP et services d’accompagnement en Wallonie et à Bruxelles ne nous permettent pas de mesurer avec précision le nombre d’enfants suivis. Le groupe envisage, par questionnaire, de poser la question à chaque SAP et service d’accompagnement. Les questions vont être rédigés par un sous-groupe.

2) L’accompagnement du patient à l’institut de pathologie génétique :
Les membres du groupe travaillant à l’institut de pathologie génétique nous expliquent les règles fixées par l’institut dans l’accompagnement du patient.

3) L’accompagnement à l’annonce :
Le groupe se met d’accord sur le principe de concevoir la création d’un service de référence, une « permanence à l’annonce du handicap » qui serait un lien entre le milieu médical (médecins et les ass. sociaux des hôpitaux), les SAP - serv. d’acc. et les familles.
Les réunions suivantes entreront dans le vif du sujet : objectifs, cahier de charge, fonction de cette permanence etc.

4) Présence de médecins dans le groupe de travail :
La présence de médecins dans ce groupe est à nouveau évoqué et souhaité. Chacun voit dans ses contacts quel professionnel pourrait rejoindre nos travaux.

5) Ethique :
Le groupe souhaite rencontrer un(e) spécialiste en droit et éthique à propos du secret médical, de ce qui peut être transmis comme info à un tel service (la permanece annonce handicap). Des contacts vont être pris en ce sens.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)
(Réunion du 2/12/08 – Bruxelles - Sapham)

1)  Le groupe se penche sur la manière d’aborder le sujet dans le « livret » : sensibiliser le lecteur (médecin donc) au fait que l’annonce du handicap c’est avant tout une RENCONTRE. Ce document devrait aider le professionnel pour qu’il accompagne les parents au moment où ils « encaissent » cette nouvelle pour les aider à « se remettre en marche ». On réfléchirait à ce qui se passe en amont et en aval de cette rencontre et comment chaque intervenant la vit.
Dans ce but, tout le monde se met d’accord de structurer ce document d’emblée sur l’aspect « rencontre » et donc de développer chaque thème avec simultanément, en miroir, les témoignages des parents, professionnels et quand c’est possible de personnes porteuses de handicap elles-mêmes. L’idée centrale serait de sensibiliser à chaque fois le médecin à ce que tel ou tel aspect (moment de la rencontre, qui est présent, etc.) peut impliquer comme réaction chez les parents mais aussi chez lui, sans vouloir trancher dans ce guide en faveur de telle ou telle attitude à adopter. Le médecin décidera ensuite pour un mieux en fonction de son contexte spécifique.

2)  Le « produit fini » serait alors un document relativement court, synthétique et dynamique, d’une structure moins linéaire qu’un document « classique ». Un document de sensibilisation et pas de formation et qui s’adresse plus à « l’humain » qu’au technicien médecin. Chaque thème évoqué sera introduit par une série de témoignages.

3)  La chronologie des thèmes abordé dans le livret se baserait sur l’origami de la com. sub. de l’Awiph de Liège. Le document original sera communiqué à tous et « mis en miroir » de nos réflexions par Pierre pour la prochaine réunion.

4)  Se pose la question des sources des témoignages : avant de citer tel ou tel témoignage, il faut vérifier que son auteur soit d’accord de le publier (Luc va effectuer un vaste travail de recherche de toutes les sources pour nous permettre de savoir quels témoignages déjà récolté pourront être exploités dans ce livret).

5)  Le manque de témoignages de professionnels : Avant de rechercher davantage de témoignages tout azimut, on va évaluer, pour tous les thèmes, les témoignages manquants.

6)  Le problème de la rédaction du livret est posée : engagement de rédacteurs ou travail interne au groupe ? La question sera abordée lors de la prochaine réunion.

7)  Le travail de synthèse des différentes listes bibliographiques sur l’annonce du diagnostic de handicap sera effectué par l’Awiph.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 16/12/08 – Bruxelles / Inforautisme)

1)  Les réflexions autour d’une campagne de sensibilisation grand public est laissé en suspend dans l’attente d’une rencontre avec des responsables de communication.

2)  Le 4ème portail internet :
Le travail va maintenant se concentrer sur la structure et le contenu du 4ème portail du site Internet : le « tout public ».
Pour ce qui est du site en général, on rappelle que des liens avec des sites de référence pour les 4 portails sont prévus (vers Phare, Awiph etc.).

Réflexions sur le contenu de ce portail :
-    Comment réagir de façon ponctuelle par rapport au handicap dans le cadre d’une rencontre occasionnelle (parking, rue, magasin,…), les bonnes pratiques (idées)
-    Comment écouter les parents, les proches, la personne elle-même et créer un dialogue   respectueux avec les familles afin d’éviter qu’elles se replient sur elles-mêmes.
-    Comment proposer ou s’engager dans un bénévolat qui accorde un répit à tous
-    En page d’accueil, il faudra bien souligner le fait qu’il n’y a aucune obligation d’aide et que chacun fait ce qu’il peut, qu’il est normal et bon de se mettre des limites.

Travaux à venir :
-    Penser à une phrase introductive pour le portail.
-    Se mettre à la place des personnes qui ne savent pas comment réagir face à une personne handicapée et essayer de penser à comment aborder leurs questions.
-    Utiliser des témoignages, citations, extraits de livre et les prendre en exemple pour répondre aux questions qui se posent.
-    Chercher des témoignages de familles, de proches, de monsieur tout le monde pour expliquer les différents vécus  par rapport au handicap.
-    Réfléchir aussi à comment aider une personnes à aborder la question avec des parents qui viennent d’apprendre le handicap de leur enfant.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du 18/12/08 – Charleroi / Awiph)

Le groupe a concentré sa réunion sur une méthodologie de numérotation pour ne pas se perdre, à chaque étape, dans l’arborescence du site et les pages concernées par le travail du moment.
De même, concernant les sources de témoignages, Luc remet un document collectant 213 témoignages et leur source. Idem pour les témoignages collectés par Fr. Rocrelle. Il est convenu d’attribuer des numéros à chacun afin de pouvoir, au final, retrouver les sources des témoignages retenus pour le site.

Il est, par ailleurs, convenu que le site sera composé de témoignages, mais aussi d’extraits de textes et d’articles (avec ref. biographique).Françoise se propose de faire la synthèse de l’organigramme pour la prochaine réunion.

Ceci fait, le groupe entamera le contenu de la page « Famille ».


11:43 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

09/12/2008

News lettre PAH novembre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe - par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 13/11/08 - Namur - UCL Mont Godinne)

1) Le groupe se penche sur les statistiques de la Vierge noire.
Il y a 5070 demandes d'allocations majorées par an (données 2007). Ce nombre ne tient pas compte des parents isolés et qui ne font pas la demande.
Age auquel on a décelé le handicap: 18% avant un an / 50% sont décelés avant 5 ans / 15% des dossiers sont refusés / 15% concernent des handicaps lourds, supérieurs à 80% de degré de handicap.
Si il y a +/- 5000 cas par an et si on voit le nombre d'enfants suivis par les SAP, il y a beaucoup d'enfants qui ne seraient pas suivis !

2) Liste des services d'acc. en région bruxelloise et des SAP de la région wallonne  :
Des listes sont remises aux personnes présentes.
-    13 services en région bruxelloises (en excluant les services pour adultes) + 2 non ou pas encore agréées (AP3 BXL, Transition).
-    21 services en région wallonne.
Pour la région wallonne, Bénédicte Dapsens d'Yvoir a relevé que pour un nombre global de 2800 heures, officiellement, 638 enfants sont suivis, sans compter le Chat Botté et l'Accueil qui font un travail différent.
la commission Prossap précise que chaque service est agréé pour 35 dossiers sauf le SUSA qui en a 42 mais on constate dans la réalité qu'ils suivent plus d'enfants que le nombre pour lequel ils sont agréés. Ce serait intéressant de se renseigner auprès de chacun d'eux pour savoir quel est le nombre exact d'enfants suivis.

3) L'accompagnement à l'annonce :
le seul moyen : un centre de permanence où tous les médecin pourraient/devraient s'adresser dès qu'il y a annonce d'un handicap.
Ce centre devrait être le lien entre les familles, les SAP et services d'accompagnements, les médecins et professionnels. Il devrait connaître toutes les infos et aides que l'on peut proposer aux familles et selon tous les types de handicap, comme par exemple chercher quel service d'aide précoce aurait encore de la place pour tel enfant dans telle région...

Des questions, réflexions, idées et pistes sont lancées par les membres du groupe à propos du fonctionnement de cette permanence : à propos du respect de la vie privée, de la nécessité d'un tel service, des intérêts d'une telle permanence , à propos de « l'écoute ».

4) Aspects technique de l'annonce :
Au moment du diagnostic, il faudrait qu'une annonce soit équivalente, au niveau de l'INAMI, à deux visites et se fasse ainsi : une « consultation » pour l'annonce et une deuxième peu après afin que les parents puissent poser toutes les questions et dépasser la sidération de la première annonce, + la présence d'une personne pour l'accompagnement. (PS : dans les centres de génétique, les 2 rdv. sont déjà en pratique : le diagnostique pré-symptomatique prévoit deux rdv.)

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)

Le calendrier de ce groupe n'a pas prévu de réunion en novembre, la suivante étant prévue tout début décembre.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 27/11/08 - Bruxelles / Inforautisme)

Réunion annulée (pas de quorum suffisant et attente de la présence d'une agence de communication).

Prochaine réunion : élaboration du contenu de la page web.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du 20/11/08 - Charleroi / Awiph)

Rappel des 3 objectifs du site:
1.    Les informations
2.    L'écoute
3.    La reconnaissance
➢    Réponses par témoignages ou extraits de textes

Le groupe attaque le contenu de l'arborescence du site par le portail « parents » (4.1).
Arborescence du site qui mène à ces questions :

ACCUEIL    > A1. PARENTS - FRERES - PROCHES > (4.1) PARENT

> QUESTIONS
> INFOS et AIDES

    (renvoi vers A5)

    > (4.2) FRATRIE
    > (4.3) PROCHES

Autres pages depuis l'accueil :

> A2. PERSONNE HANDICAPEE
> A3. PROFESSIONNELS
> A4. PERSONNES SENSIBILISEE
> A5. AIDE ET INFOS

Rubriques de la page « Questions - parents » (4.1) :
A partir d'un dessin réalisé, nous classons les questions déjà listées dans les rubriques suivantes (qui seront peut-être à renommer) :
-    a) Moi (comment je vais, comment je vis cette annonce, ...)
-    b) Mon enfant différent (voir quel terme on utilise % handicap)
-    c) Mon couple
-    d) Ma famille, mon entourage
-    e) La fratrie
-    f) Mon rapport aux médecins, aux hôpitaux
-    g) Mon enfant n'est pas encore né (quand il y a un diagnostic anténatal)
-    h) Renseignements utiles (recherche d'infos administratives, financières, juridiques, sur les ressources existantes...) on verra plus tard où on met cette rubrique

Voir si G et H sont bien à leur place.

Objectif de la prochaine réunion : rechercher des questions et des témoignages ou autres formes de réponses à cette page du site (« parents »).

16:02 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

News lettre PAH octobre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 9/10/08 - Liège - CHU Liège)

Lors de cette seconde réunion, le groupe se penche sur le contexte de l'annonce :
1.    les professions concernées  : ORL, neuro-pédiatre, ophtalmo, psychiatre, pédiatre.

2.    les lieux où sont posés les diagnostics de handicap :

Hôpitaux, centre  de génétique, centre de référence (ex. SUSA), Centre PMS, SSM, Centre de guidance, CRF,...

A.    Intra-hospitalier :

  • lors d'un examen : échographie dans le décours d'une grossesse.
  • Lors de la naissance : maternité, service de néonatologie, soins intensifs.
  • Lors d'une consultation en neurologie pédiatrique, hémato-oncologie pédiatrique cardiologie pédiatrique, génétique, ophtalmo (par ex : rétinite pigmentaire évolutive).
  • Aux urgences : crise d'épilepsie, convulsions, accident scolaire, découverte fortuite.

B.    Extra-hospitalier :

  • Consultation ONE (pédiatre, infirmière)
  • Consultation médecin traitant
  • Consultation chez le pédiatre de la ville
  • Personnel d'une crèche : retards psychomoteurs, problèmes relationnels, autisme
  • Corps enseignant, troubles du comportement, troubles de l'attention, problèmes d'équilibre de concentration, problèmes relationnels.
  • Domicile : proches - autisme, surdité, retards psychomoteurs
  • L'enfant lui-même se rend compte que quelque chose ne va plus et interpelle ses proches : rétinite pigmentaire, maux de tête, ganglions, fatigue.

3.    L'âge où est posé le diagnostics de handicap :

A. Avant la naissance :
- lors d'une échographie (malformations digestives, cérébrales, spina bifida, cardiopathie graves par ex. ventricule unique) ou amniosynthèse (trisomie 21) ; Interruption de grossesse ? Chirurgie appliquée lors de la grossesse sur le fœtus ?

B.A la naissance :
- Quand l'handicap est visible (trisomie 21) ou détectable (p.sang, recherches génétiques, imagerie médicale, ponctions, biopsies : p.ex. maladie neuro-dégénérative de type amyotrophie spinale dont l'espérance de vie est parfois de quelques semaines seulement.
- Quand l'handicap et/ou la maladie grave sont présents mais pas visibles ou détectables dans l'immédiat.

C. Dans la petite enfance, adolescence ou chez le jeune adulte (avant 18 ans) :
- L'enfant vit sans problème (une vie « normale ») et puis tout d'un coup quelque chose ne va plus : maladie grave (cancer : tumeur cérébrale, tumeur osseuse avec amputation d'un membre, tumeur de l'œil avec énucléation...), maladie grave non cancéreuse, mais neurologique (par ex : maladie de Creutzfelt Jacob, l'enfant en perte d'autonomie grave), maladies orphelines (neuroserpinopathie donnant une dégénérescence rapide et fatale à moyen ou long terme), rétinite pigmentaire évolutive.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)
(Réunion du 21/10/08 - Bruxelles / Sapham)

Après de nombreuses discussions, le groupe ambitionne de créer un document différent et complémentaire au guide méthodologique existant de l'UMH. En l'absence de représentant de l'UMH, le groupe estime d'une part ne pas avoir la légitimité et la formation pour actualiser ce guide et d'autre part, estime qu'il est un support didactique en soi et qu'il serait intéressant de proposer autre chose aux professionnels qui soit complémentaire et/ou différent.

Le projet serait avant tout d'inviter le médecin à se poser des questions (un conflit cognitif ?) qui augmente la prise de conscience de ce qui est entrain de se jouer à ce moment -là.

Le groupe va identifier les thématiques principales intervenant autour de l'annonce de la déficience. Pour chacune d'elles, mettre en parallèle des témoignages de parents, de professionnels. Certains de ces témoignages pourraient se contredire,   alimenter ces questions, expériences, vécus différents par des repères trouvés au sein des études, de la littérature. Ceci devrait aboutir à la reconnaissance que chaque situation est unique et imprévisible mais qu'il y a moyen pour les professionnels de s'y préparer.

Le groupe se penche sur les questionnements que devrait susciter ce livret :
-    Comment je ressens mon rôle en tant que médecin quand j'annonce le handicap ?
-    Qu'est-ce que je fais quand j'annonce le handicap ?
-    Quelle est la responsabilité du médecin dans le processus ?

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 22/10/08 - Bruxelles / Inforautisme)

Le groupe liste et identifie des situations vécues par les familles et susceptibles d'être améliorées par monsieur tout le monde (et figurer dans la campagne radio ou TV) :
1.  Un sourire, un regard bienveillant à l'encontre de la personne handicape et de ses parents, un échange verbal, une main tendue.
2.    Accepter un comportement « hors normes » venant de la personne handicapée, le comportement social différent...
3.    Inviter un enfant handicapé chez soi (goûter, anniversaire,...), inviter ses parents (détente).
4.    proposition concrète d'aide :garder, véhiculer...
5.    écouter les parents, la personne handicapée (plus âgée)

Un spot pourrait reprendre ces différentes situations:
-    inviter un enfant à un goûter d'anniversaire avec son frère, sa sœur.
-    un sourire d'une personne à une maman si son enfant crie, gesticule en rue, dans un magasin.
-    aider un parent avec un enfant en voiturette dans une situation difficile
-    etc.
Remarque : Il ne faut pas faire un spot sur l'inclusion mais l'inclusion doit faire partie du spot.

Divers slogan sont proposés.

Luc se charge de trouver une agence de communication qui accepterait de mettre nos réflexions « en musique ».

Idée d'un quatrième portail sur le site web de la PAH :
Il est important de donner également aux aidants proches et au grand public la possibilité de trouver les informations, des réponses par rapport aux questions qu'ils se posent, à l'aide qu'ils peuvent apporter aux parents, aux personnes elles-mêmes.
Le groupe 4  a envisagé trois accès différents sur le site, un pour les parents, un pour le médical et paramédical et un pour la personne handicapée. Un quatrième portail serait donc à envisager pour les le tout public (ceux qui veulent aider ou s'informer). Le groupe 3 se propose de rédiger le contenu de ce portail.

Groupe 4 (site internet)
(Réunion du /10/08 - Charleroi / Awiph)

Comment rendre le site attrayant pour des publics-cibles tellement variés ?
On ne peut pas penser la réponse à apporter au médecin comme on y pense pour la famille qui prend du temps pour chercher.   Les médecins n'ont pas le temps de parcourir les différents sites.  Ils vont vers ceux qui leur semblent avoir de la crédibilité, et la présentation 'marketing' est un critère essentiel.  Une présentation colorée ne va pas leur sembler assez scientifique.  Et inversement pour les familles.
Cependant, réaliser 3 sites différents ne rencontre pas l'unanimité.
L'idée émergeant des discussions serait d'utiliser les moteurs de recherche spécialisé des médecins.  Un lien pourrait y être créé pour les diriger directement vers les pages destinées aux professionnels, sans passer par la page d'accueil.

Le contenu à aborder (pas de décision à ce stade)
-    Nous restons dans le domaine de l'annonce du diagnostic !
-    Nous ne voulons pas faire doublon de ce qui existe déjà ! > renvoyer vers liens (Répit, coordonnées et adresses administrations, SAP, aides financières, autres aides etc.)
-    Différenciation entre le diagnostic anténatal et postnatal.

Objectifs / thèmes :
-    Légitimation des émotions.
-    Comment en parler? (réaction des autres, réactions au sein de la famille, le couple, la fratrie...)
-    L'avenir

Le groupe souhaite une approche humaniste : « Votre histoire n'est écrite nulle part et par personne.  La vie continue toujours et chacun y trouve son propre chemin ».


15:53 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

News lettre PAH septembre 2008

(résumé des travaux en cours au sein de chaque groupe - par Luc Boland)

Le groupe 1 (accompagnement des familles)
(Réunion du 11/09/08 - Bruxelles / Irsa)

Lors de cette première réunion, le groupe s'est penché sur le projet « référent hospitalier » initié par la commission subrégionale de Liège de l'AWIPH (par Pascale Lambert et Charles Haulet). Ce projet vise avant tout un accompagnement des professionnels en milieu hospitalier.

Il a été également balisé les sujets à étudier :
-    Relevé  du nombre d'enfants suivis dans les services d'aide précoce et d'accompagnement en Wallonie et à Bruxelles.
-    Le nombre de diagnostic de handicap annuel en Belgique.
-    trouver le budget du ministère pour le référent gériatrique alloué annuellement à chaque hôpital.
-    Inventorier les endroits où se posent les diagnostics de handicaps.
-    Construire un projet d'accompagnement global.

Groupe 2 (formation sensibilisation des professionnels)
(Réunion du 24/9/08 - Bruxelles / Sapham)

Lors de cette première réunion, le groupe s'est penché sur la méthodologie et, surtout, les objectifs du livret que le groupe devrait rédiger : un sensibilisation des professionnels.

Le guide Méthodologique de l'UMH est communiqué à chacun. Il est demandé de faire des observations pour la prochaine réunion.

Groupe 3 (sensibilisation grand public)
(réunion des 28/8 et 23/9/08 - Bruxelles / Inforautisme)

la première réunion est mise à profit pour définir le message à faire passer
Le plus important est de cibler l'objectif que l'on veut faire passer et cela via le contenu, la forme et les moyens.

2 cibles (publics) potentielles sont visées :

Aider les parents (travail global de la PAH)
 Sensibiliser le grand public.

Idées à faire passer à un public large :
-    L'handicap existe mais il n'est pas monstrueux, il faut changer le regard.
-    Faire comprendre l'isolement de la famille, la réalité des parents d' un enfant handicapé.
-    Les gens ont souvent peur car ils craignent de devoir soutenir, écouter les plaintes, de se sentir obligés d'aider. Il faut éviter une victimologie des parents qui doivent pouvoir dépasser leur problématique
-    Prendre le temps d'écouter la personne handicapée qui peut même dans certains cas donner un « mode d'emploi ».
-    Les handicapés sont différents ce n'est pas une raison pour les regarder d'une façon différente. Il faut éviter d'enfoncer la personne dans son handicap.
-    La symbolique est différente si chacun fait un pas vers l'autre, si chacun s'accepte comme il est et l'autre comme il est. Tous les hommes sont égaux.
-    Si les préjugés sont levés, c'est plus facile pour les parents. Plus un parent se sent accueilli, reconnu, plus il pourra être efficace pour aider son enfant à progresser.
-    Tout Belge a dans son entourage proche ou moins proche une personne handicapée.
-    Chacun doit revoir sa position personnelle par rapport à l'handicap.

Les formes évoquées (en vrac) sont : spots radio, TV, vidéo, affichage, livre, B.D. mais beaucoup de ceux-ci semblent irréalistes (financièrement ou selon timing).

La seconde réunion est beaucoup plus concrète que la précédente et se recentre sur la problématique qui est la nôtre et les moyens limités.

Cibles à atteindre : le grand public et les proches non directement concernés par le handicap sont cible visée par la sensibilisation. Les parents, la fratrie et les aidants proches sont les bénéficiaires de la sensibilisation.

Est redéfini les objectifs de la sensibilisation qui sont de :
- Briser l'isolement vécu par les parents et les aider à ne pas se sentir isolés.
- Aider les parents à trouver les mots pour expliquer leur vécu, celui de leur enfant.
- Changer le regard du « public », promouvoir un autre regard par rapport au handicap.

Il est demandé à chacun de lister les attentes des parents.

Groupe 4 (site internet)

(Réunion du 16/9/08 - Liège / C/o M-J Lemal)

Peu de personnes sont présentes. Le groupe manque de participants.
Comme il fallait demander un financement du projet par Cap 48, il nous a fallu rentrer un dossier au mois de juillet.  Ceci nous a obligés à avancer plus vite que prévu dans la première étape de conception du site.
Un projet d'arborescence du site est présenté :
-    3 portes d'entrée dans le site : parents, personnes porteuses du handicap et professionnels.
-    Des pages adaptées à chaque porte seront alors proposées.
-    Nous devons décider le type d'informations que nous souhaitons voir apparaître dans le site, ainsi que celles que nous éviterons.
-    Le site sera sans obédience aucune et sans rejet d'aucune philosophie ou croyance.  Chacun doit s'y sentir respecté.
-    Des sites concernant telle ou telle problématique existent déjà.  Il faut nous y référer et y transférer les personnes qui recherchent ce type de réponses.
-    Pas de données médicales.
-    On renvoie vers des sites de référence.

15:43 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |