15/06/2012

Annonce handicap : Le site de la Plateforme Annonce Handicap

Mis à part des newsletter occasionnelles, toutes nos informations se trouvent désormais sur

le site de la Plateforme Annonce Handicap.

Le site Internet est unique en son genre, puisqu’il s’adresse à l’ensemble des personnes confrontées à l’annonce de la déficience, non pas dans ses aspects médicaux ou administratifs* mais bien dans l’approche émotionnelle d’une telle situation. *(des pages renvoyant vers ce type de sites d’informations spécifiques sont néanmoins proposées)

Quatre « portes d’entrée » se présentent au visiteur, selon qu’il soit « un parent », « une personne en situation de handicap »,  « un professionnel » ou une personne non concernée de prime abord (« tout public »).

Ce site a pour but de permettre au lecteur de comprendre les émotions légitimes qu’engendre l’annonce d’un tel diagnostic, de trouver des pistes de réflexion en lien avec ses questions, de découvrir des informations utiles et d’ainsi l’aider à avancer sur le chemin qui est le sien, par le biais d’extraits de textes sélectionnés par nos soins et provenant de témoignages collectés ou de la synthèse d’ouvrages spécialisés en la matière.

A ce jour, les parties « parents », « professionnels » et « Plateforme Annonce Handicap » ont été mises en ligne, les autres étant en cours d’élaboration.

16:02 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 1. Présentation de la PAH, 3. Newletter | Lien permanent | Commentaires (1) | Tags : annonce handicap plateforme |  Facebook |

29/11/2010

Le site et le livret de la Plateforme Annonce Handicap

1Site1.jpgNous avons le plaisir de vous annoncer que le site sur “l’annonce du handicap”, créé par la PAH est en ligne.
Une mine de témoignages et de réflexions pour aider parents, professionnels et personnes en situation de handicap sur ce chemin.
Ce site est le fruit de trois ans de travail entre des parents et professionnels en Belgique et dans la mesure où la problématique de l’annonce, de ses effets et de l’accompagnement sont universels, tout un chacun y trouvera, nous l’espérons, matière à réflexion.

Par ailleurs, nous avons également le plaisir de vous proposer le livret de sensibilisation à l'attention des professionnels*.

Handicap_deficience_Annonce_dianostic.jpgSi ce document s'adresse avant tout aux  médecins et psychologues en charge de l'annonce, chaque professionnel pourra trouver une source de réflexions par rapport à la relation avec une personne en situation de handicap et sa famille. Ce document peut être téléchargé sur le site de la PAH, ici-même ou obtenu, en version papier auprès de la Plateforme Annonce Handicap, à l'Awiph ou auprès de Phare.


A référencer sans modération, dans l’espoir d’aider les uns et les autres dans ce cheminement.

Le site n’est pas encore achevé dans la mesure où nous devons encore développer les portails à l’attention des “proches”, des “frères et soeurs”, des “personnes en situation de handicap” et la partie “tout public”.

Que tous les personnes qui ont collaboré jusqu'à présent à ce projet soient ici une fois encore remerciées.

L’adresses (3 pour un même site)
<http://www.annoncehandicap.org>
<http://www.annoncehandicap.be>
<http://www.plateformeannoncehandicap.be>
 

Téléchargement du livret "Handicap, Déficience, Accompagner l'annonce du diagnostic".

Que tous les personnes qui ont collaboré jusqu'à présent à ce projet soient ici une fois encore remerciées. 

 

Luc Boland

 Président de l'asbl PAH

*Le livret a été tiré à 25.000 exemplaires qui seront : encartés dans le Journal du médecin, distribués dans les milieux d’accueil de l’ONE, les consultations de nourrissons de l’ONE, via un mailing institutionnel de Question Santé, dans l’enseignement spécialisé, auprès des employés des mutualités (Chrétiennes – Libres – Socialistes), dans le te tissu associatifs, le secrétariat des hôpitaux, dans les écoles supérieurs et universités…

29/06/2009

Bilan & synthèse à mi-parcours de la PAH (juin 2009)

LOGO-PAH-DEFcoul8X8-ptAprès bientôt deux ans d’existence de ce projet,

après un an de réunions des différents groupes de travail qui arrivent à leur terme,

le moment semble opportun :

- de dresser un bilan à mi-parcours et une synthèse des travaux de la Plateforme Annonce Handicap

- de lancer un appel au financement de ses projets.

 

Vous trouverez ci-dessous, le bilan et la synthèse à télécharger au format PDF:

Bilan mai 2009 de la Plateforme Annonce Handicap

Synthèse des quatre groupes de travail

Un tout grand merci à tous ceux qui collaborent d'une manière ou d'une autre à ce projet.


 

09:38 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 1. Présentation de la PAH | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : annonce handicap, deficience |  Facebook |

12/05/2009

Bilan à mi-parcours de la PAH

LOGO-PAH-DEFcoul8X8-ptAprès bientôt deux ans d’existence de ce projet, après un an de réunions des différents groupes de travail qui arrivent à leur terme, le moment semble opportun de dresser un bilan à mi-parcours des travaux de la Plateforme Annonce Handicap et de lancer un appel au financement de ses projets.

Vous trouverez ci-dessous, le lien pour télécharger ce bilan au format PDF:

Bilan mai 2009 de la Plateforme Annonce Handicap

.

12:01 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 1. Présentation de la PAH | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

26/06/2008

« Charte » Plateforme Annonce Handicap (P.A.H.)

La Plateforme Annonce Handicap (P.A.H.) vise l’amélioration du soutien aux parents autour de l’annonce de handicap.

  • Par « Parents » s’entend toutes personnes ayant une responsabilité civile et éducative vis-à-vis d’un enfant, adolescent ou adulte, ainsi que ses proches et la fratrie.
  • Par « autour », s’entend une prise en compte globale de la problématique : que ce soit le diagnostic anténatal, postnatal, tardif ou même l’absence de celui-ci.

La plateforme est constituée de personnes agissant en leur nom ou représentant une association, un groupement, une institution, un service, une administration, … .


Les membres de la plateforme adhèrent à ses objectifs et ont pris connaissance des travaux de celle-ci, exposés dans les actes du séminaire du 8 mars 2008 et résumés dans le texte « Synthèse, conclusions et perspectives » page 55 à 57.


Les membres de la plateforme (personnes physique ou représentant moral) sont invités, dans la mesure de leur disponibilité, à participer aux groupes de travail, à apporter leurs suggestions et informations qui pourraient enrichir la réflexion.


Les personnes morales adhérant à la plateforme sont invitées à informer leurs membres de leur adhésion et à leur faire écho de ses travaux et de ses recommandations. Qu’ils participent ou non à ces groupes, ils seront régulièrement tenus aux courant de l’avancement des travaux.
Les membres de la plateforme seront appelés à confirmer leur adhésion s’ils approuvent les résultats de ses travaux et à en soutenir les recommandations.
Ils peuvent faire part à tout moment de leur décision de quitter la plateforme. Auquel cas leur nom sera retiré des documents réalisés après leur retrait.

Pour télécharger la charte : LA CHARTE EN PDF

Pour soutenir la PAH et "signer" cette charte, merci de nous envoyer un courriel


Les membres du bureau de la Plateforme Annonce Handicap sont :
Cinzia Agoni Tolfo (Inforautisme asbl – modératrice Groupe de travail 3), Albert Baiwir (AWIPH – modérateur Gr. 2), Michèle Beckers (Fondation Lou – rapporteuse Gr. 3), Luc Boland (Administrateur de la Fondation Lou – modérateur Gr. 1), Marie-Claire Castermans (Logopède SAPHaM – modératrice Gr. 4), Maud Charlier (Licenciée en psychologie- responsable psychopédagogique SAPHaM - rapporteuse Gr. 2), Françoise Mombeek, (Assistante sociale – Directrice Ré Ci – rapporteuse Gr. 4), Isabelle De Ranther (Etopile Polaire - rapporteuse Gr 1).


Adresse de Contact : Luc Boland

C/o Fondation Lou, rue des Trois Tilleuls, 57 - 1170 Bruxelles - tel. : 32/476/66 76 13

17:53 Écrit par La Plateforme Annonce Handicap dans 1. Présentation de la PAH | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

Qu’est ce que la Plateforme Annonce Handicap (P.A.H.) ?

Pour télécharger une brève présentation : LA PAH en quelques mots (fichier pdf)

La plateforme annonce handicap est née de la suite logique des travaux entamés en septembre 2007 par une série d’associations*.
Un « bureau** » s’est constitué et s’est attelé à organiser un séminaire en guise d’état des lieux de la situation du « soutien autour du diagnostic de handicap d’un enfant » en Belgique francophone.


Dès le départ, le séminaire était annoncé comme le lancement d’une vaste réflexion en trois temps : d’abord un état des lieux (le séminaire), ensuite la constitution de quatre groupes de travail en vue de réfléchir à des solutions pour améliorer autant que faire se peut l’annonce de diagnostic de handicap et enfin un colloque qui rendra public les conclusions, idées, actes et recommandations de ce vaste chantier.


Le séminaire s’est tenu à Bruxelles le samedi 8 mars 2008 en présence de 330 personnes ( parents et professionnels ) et fut un grand succès au vu des nombreux commentaires reçus. Vous pouvez télécharger les actes du séminaire (en
utilisant ce lien).


L’étape des « groupes de travail » a démarré le 17 juin 2008 par une séance plénière des quatre groupes de travail à Louvain-La-Neuve. Cette première rencontre a permis de baliser les futurs travaux pour une période de six mois et à raison d’une réunion par mois pour chaque groupe. De nombreuses personnes*** (parents et professionnels de nombreux secteurs concernés) ont répondu présents et participeront aux différents groupes de travail.

•    Groupe 1 : Quel accompagnement pour les parents et proches ?
•    Groupe 2 : Quelle formation / sensibilisation pour les professionnels ?
•    Groupe 3 : Quelle sensibilisation pour le grand public, les proches ?
•    Groupe 4 : Un site ressource sur Internet et un livret.


Ces pages ont précisément été créées afin que chaque personne participant à un de ces groupes puissent être tenu informé de l’avancement des travaux des autres groupes, les objectifs des uns et des autres étant étroitement liés. Ainsi, seront publiés ici-même des newsletters qui vous tiendront informés de l'avancement de nos travaux.


Enfin, une charte a été réalisée.
Il est proposé à toutes les associations, institutions et services concernés par le handicap, mais aussi les parents d’enfants atteints de handicap, de signer cette charte afin de soutenir moralement ce chantier.

***Les Membres des groupes de travail :
Cinzia Agoni Tolfo, Albert Baiwir, Luc Boland, Juliette Boudru, Sophie Brabant, Marie Carton, Marie-Claire Castermans, Marie-France Cerfontaine, Maud Charlier, Pierre Coene, Bérénice Couplet, Elisabeth d’Oultrement, Bénédicet Dapsens, Bénédicte De Decker, Isabelle De Ranther, Sonja Develter, Patricia Fratti, Cathy Gibson Petit, Charles Halet, Martine Henquin, Anne-Laure Hubot, Myriam Jourdain, Pascale Lambert, Marie-Jeanne Lemal, Damien Letecheur, Laurence Luyckx, Jean-Michel Marchal, Myriam Marique, Julie Mertens, Françoise Mombeek, Jessica Muenabantu, Cécile Minet, Caroline Persoons, Sophie Quoilin, Françoise Rocrelle, Michèle Rouge, Jesus Santamaria, Vinciane Schmidt, Anne Simon, Françoise Terlet, Michèle Van Bael, Violaine Van Cutsem, Isabelle Van Elder, Dominique Van Paemel, Amélie Weltz.

Les membres du bureau de la Plateforme : Mme Cinzia Agoni-Tolfo (Inforautisme asbl - Parent), Mr. Albert Baiwir (Coordinateur des Commissions subrégionales au sein de l'AWIPH), Mme Michèle Beckers (Parent), Mr Luc Boland (Fondation Lou - Parent),  Mme Marie-Claire Castermans (Logopède -  SAPHaM asbl, Mme Isabelle De Ranter (Responsable du service d’accompagnement de l’Etoile Polaire, Mme Françoise Mombeek (Assistante Sociale – Directrice du RéCI Bruxelles asbl

Les consultants de la Plateforme :
Mme Maud Charlier (Licenciée en psychologie – Responsable psychopédagogique au SAPHaM), Mr. Jean-Marc Compère (Association Syndrome X-fragile - Parent), Dr. Pierre Defresne (Neuropédiatre - SUSA, Dr. Marie-Laure Gustin (Psychiatre – CHU St Pierre - GiP), Prof. Ghislain Magerotte (Dr. en psychologie au service d’orthopédagogie clinique de l'UMH, Président du SUSA a.s.b.l, MME Karima Razzouk (APEPA & Parent), Mme Michèle Van Bael (AFrAHM Namur), Mme Violaine van Cutsem (Psychologue – Directrice duTriangle Bruxelles asbl), Mme Maryline Vincent (psychologue – APEPA & Parent), Sabine Thielemens, Dominique Fagnard.

 *Les associations partenaires du séminaire :
L’AFrAHM (Association Francophone d'Aide aux Handicapés Mentaux) , l’Etoile Polaire (service d’accompagnement), La Fondation Lou (fondation privée – initiatrice du projet), le GIP (Groupe Interdisciplinaire - Interuniversitaire de Périnatalité ULB/UCL) , Inforautisme asbl, RéCI (Réseau de Coordination et d'Intervention pour l'Intégration des personnes présentant un handicap moteur), le SAPHaM (Service d’Accompagnement pour Personnes Handicapées Mentales) , le SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes avec Autisme), l’association Syndrome X-fragile, le Triangle (service d’Accompagnement – Aide Précoce), le Service d’Orthopédagogie clinique de l’UMH.

**Les organisateurs du séminaire :
Mme Cinzia Agoni-Tolfo (Inforautisme asbl), Mr. Albert Baiwir (Coordinatuer des Commissions subrégionales au sein de l'AWIPH), Mr Luc Boland (Fondation Lou - Parent), Mme Marie-Claire Castermans (Logopède -  SAPHaM asbl), Mme Christine Cereghetti (Enseignante – formation en cours en Orthopédagogie), Mme Maud Charlier (Licenciée en psychologie – Responsable psychopédagogique au SAPHaM), Mr. Jean-Marc Compère (Association Syndrome X-fragile), Dr. Pierre Defresne (Neuropédiatre - SUSA), Mme Isabelle De Ranter (Responsable du service d’accompagnement de l’Etoile Polaire), Dr. Marie-Laure Gustin (Psychiatre – CHU St Pierre - GiP), Prof. Ghislain Magerotte (Dr. en psychologie au service d’orthopédagogie clinique de l'UMH, Président du SUSA a.s.b.l), Mme Françoise Mombeek (Assistante Sociale – Directrice du RéCI Bruxelles asbl), Mme Sophie Pâques (Triangle Bruxelles asbl), Mme Michèle Van Bael (AFrAHM Namur), Mme Violaine van Cutsem (Psychologue – Directrice duTriangle Bruxelles asbl)








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